امیر کوکائیان روز سه شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا افزود: بیماران مبتلا به فنیل کتونوری از حمایت‌های مستمر و غیر مستمر سازمان بهزیستی مانند مستمری، کمک هزینه معیشت و ایاب و ذهاب، خدمات درمانی، کمک های موردی، هزینه تجهیزات توانبخشی، اشتغال سرپرست خانوار و همچنین کمک به بهبود تغذیه مبتلایان برخوردار می شوند.
به گفته وی خدمات ارائه شده از قبیل گفتار درمانی، فیزیوتراپی و کار درمانی است و سال گذشته برای کمک هزینه درمان و تغذیه به هر یک از کودکان پی کی یو" زیرپوشش هر نفر چهار میلیون تومان پرداخت شده است. "
معاون امور توانبخشی بهزیستی استان همدان خاطرنشان کرد: بیماری فنیل کتونوری یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است که این بیماران بر اساس نظر کمیسیون تشخیصِ نوع و شدت معلولیت مورد حمایت مالی سازمان قرار گرفته‌اند.
کوکائیان اظهار داشت: این بیماری درمان دارویی ندارد ولی از طریق رژیم مناسب غذایی می‌توان سطح «فنیل آلانین» را در حد نرمال نگه داشت.
وی با بیان اینکه گرفتن نمونه خون از پاشنه پای نوزادان در سه تا پنج روز نخست تولد بهترین و مطمئن‌ترین راه برای شناسایی سریع بیماری پی یو کی(فنیل کتونوری) است افزود: غربالگری و شناسایی این بیماری از سال ۱۳۹۱ و از طریق نمونه گیری خون از پاشنه پای نوزادان (سه تا پنج روزه) انجام می شود که این اقدام منجر به شناسایی موارد زیادی از نوزادان مبتلا به این بیماری شده است.
معاون امور توانبخشی بهزیستی استان همدان گفت: کودک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ابتدای تولد بدون علامت است، اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
کوکائیان خاطرنشان کرد: بیماران مبتلا به پی کی یو به خاطر محدودیت هایی که بیماری به آنها تحمیل کرده از خوردن انواع غذاهای پروتئین دار محروم می شوند.
وی اظهار داشت: شیر خشک مخصوص، برنج، آرد، ماکارانی، شیرینی، حلیم و همبرگر مخصوص از جمله اقلام غذایی است که در حال حاضر از سوی سازمان بهزیستی در اختیار این کودکان قرار می‌گیرد.
معاون امور توانبخشی بهزیستی استان همدان گفت: فنیل کتونوری، بیماری ارثی است و اگر والدین هر دو حامل این ژن باشند که در ازدواج‌های فامیلی این احتمال بالاتر است، ۲۵ درصد احتمال دارد که فرزندانشان به این بیماری مبتلا شوند.
بیماری فنیل‌کتونوری(پی کی یو) از جمله بیمارهای متابولیک نادری است که به علت ازدواج‌های فامیلی در ایران نسبت به جهان، شیوع بالاتری دارد. ۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیر ماه، روز جهانی بیماری فنیل کتونوری نام گذاری شده است.
در بیماری فنیل کتونوری می توان با تشخیص به موقع، رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی بهنگام از عقب ماندگی ذهنی و سایر آسیب های جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری کرد.
بر اساس آخرین آمار منتشر شده حدود یک سوم جمعیت استان همدان به صورت مستقیم و غیرمستقیم از خدمات حمایتی و درمانی سازمان بهزیستی بهره می‌برند.
استان همدان حدود یک میلیون و ۸۰۰ هزار نفر جمعیت دارد
نظر شما