دکتر مسعود فیروزی که پیش از ظهر امروز در اولین روز هفته بهزیستی در بنیاد جامع پیشگیری از بیماری‌های مادرزادی و ژنتیک در این مراسم شرکت کرده بود در حاشیه‌ی این مراسم به خبرنگار ما گفت: این بنیاد ساختار خیریه دارد و تمام اموال و تجهیزات آن وقف سازمان بهزیستی است.
وی با اشاره به داده‌های علمی بدست آمده از تجربیات ده ساله‌ی این مرکز گفت: داده‌هایی که در این مرکز از آزمایش‌ها و مشاوره‌های ژنتیک بدست آمده و در یک بانک جامع جمع‌آوری گردیده، می‌تواند مبنای تحقیقات مشترک علمی در زمینه‌ی علل معلولیت‌ها و بیماری‌های مادرزادی قرار گیرد.
وی ضمن قدردانی از نیکوکارانی که در این مجموعه خدمات رایگان مشاوره‌ای به مراجعین ارائه می‌کنند گفت: خوشبختانه با تعامل بسیار خوبی که این مجموعه با بهزیستی دارد آزمایشات بسیار گران‌قیمت ژنتیک را برای مددجویان بهزیستی به صورت رایگان انجام می‌دهد.
فیروزی گفت: این بنیاد با فعالیت‌های علمی درخشان و تأثیرات بسیار خوبی که در زمینه‌ی علل بیماری‌های کودکان و معلولیت‌ها در استان گذاشته، در زمره‌ی افتخارات بهزیستی، استان و نظام است و نشان می‌دهد که دانشمندان و خیرین ما می‌توانند با کمک یکدیگر، افتخارآفرینی‌های بزرگی در صحنه‌ی علمی کشور داشته باشند.
مدیر کل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به طرح غربالگری ژنتیک که در مجلس در دست بررسی است گفت: من افتخار داشتم که در این زمینه با برخی نمایندگان مجلس ملاقات و گفتگو داشته باشم و دغدغه‌های آنان در مورد غربالگری ژنتیک را متوجه شدم.
دکتر فیروزی گفت: بسیاری از عزیزان نماینده‌ی مجلس، نگرانی‌شان دو موضوع بالا بودن هزینه‌های غربالگری و دقیق نبودن تشخیص‌ها بود ولی در اصل موضوع غربالگری، مخالفتی نداشتند.
وی با اشاره به فعالیت‌ها و بررسی‌های علمی این مجموعه گفت: نتیجه‌ی این فعالیت‌ها که حاصل آن داده‌های پژوهشی بسیار مهمی برای کشور می‌باشد باید به سطح عمومی بیاید و برای جامعه و مسؤولین کشور هم ارائه شود.
وی ادامه داد: در این صورت قانون‌گذار یا سایر نهادهای تصمیم‌گیر کشور اگر بخواهند به قانون یا تصمیمی برسند با توجه به این داده‌ها و نتایج پژوهش‌های این مرکز، می‌توانند بهتر و مؤثرتر تصمیم بگیرند.
مدیر عامل بنیاد ژنتیک خراسان رضوی نیز در این مراسم گفت: در این مجموعه، آزمایشگاه تشخیص طبی، آزمایشگاه ژتنیک، رادیوگرافی، سونوگرافی و مشاوره ژنتیک داریم که یک سیستم کارآمد برای تشخیص بیماری‌های مادرزادی و معلولیت‌ها است.
وی ادامه داد: برخی برنامه‌ها و تحقیقاتی که توسط متخصصین این مرکز انجام می‌شود سابقه‌ی عملی در شرق کشور ندارد و در برخی موارد مثل کشف علل و ژن‌های معلولیت شنوایی، در سطح کشور نادر به حساب می‌اید.
علی تقویان گفت: امکانات و تجهیزاتی که در این مجموعه هست با کمک متخصصین ژنتیک، امکان نشان دادن و بررسی اختلالات جنینی و همچنین امکان تشخیص نقایص ژنتیکی و زمینه‌های اختلالات مادرزادی حتی قبل از بارداری را دارد.
وی ادامه داد: ما برای هر گونه تحقیقات و پروژه‌ی علمی مشترک آمادگی داریم و می‌توانیم تجربیات خود را در اختیار جامعه‌ی علمی کشور و سازمان بهزیستی قرار دهیم.
وی خاطر نشان کرد: در خصوص طرح غربالگری به شکلی که دقت نقطه‌ای داشته و هزینه‌های کمتری داشته باشد باید بگویم که هزینه‌های غربالگری در این مجموعه نزدیک به تعرفه‌های دولتی است که در برخی موارد حتی به ۵۰ درصد هزینه‌های بازار یا کمتر هم می‌رسد که موجه است.
وی افزود: تشخیص متخصصین این مراکز، با توجه به ملاحظات علمی، نقطه‌ای نمی‌تواند باشد و تنها ریسک وجود معلولیت، نقص یا بیماری مادرزادی را روشن و بازگو می‌کند و تصمیم در مراجع بهداشتی و قانونی اتخاذ می‌گردد.
تقویان با بیان اینکه ما هنوز یک ریال از جایی یا کسی مشارکت نگرفته‌ایم گفت: تلاش کرده‌ایم که مجموعه‌های دیگری را راه‌اندازی کنیم و درآمد آنها را در گسترش خدمات این بنیاد و هزینه کردن برای اقشار کم توان، صرف نماییم.
معاون پیشگیری بهزیستی خراسان رضوی هم در این مراسم گفت: نتایج و داده‌های بررسی ژنتیکی خانواده‌های دارای معلولیت تحت پوشش بهزیستی استان به محققین این مرکز واگذار شده تا تحلیل علمی داشته باشند و در خصوص دلایل و تنوع معلولیت‌ها و پراکندگی جغرافیایی و سایر داده‌های مورد نیاز پیشگیری از معلولیت، پژوهش نمایند.
غلامحسین دلبری افزود: امید داریم طرح‌های تحقیقات کاربردی مشترک تدوین و به سازمان بهزیستی ارسال کنیم که در صورت پذیرش، اعتبارات لازم برای این طرح‌ها را دریافت نماییم.
مسؤول فنی آزمایشگاه ژنتیک بنیاد ژنتیک خراسان رضوی نیز در این مراسم گفت: نگاه مثبت بهزیستی به فعالیت‌های علمی و پژوهشی بنیاد، ارزشمند و مایه دلگرمی محققین استان است.
دکتر مجید مجرد افزود: ما در فرصت مقتضی، طرح‌ها و پروژه‌های تحقیقاتی که می‌توانیم با مشارکت و همکاری بهزیستی به اجرا برسانیم را ارائه خواهیم کرد.
شایان ذکر است در این مراسم، بخش سونوگرافی بنیاد ژنتیک به بهره‌برداری رسید.
نظر شما