به گزارش روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بهزیستی کشور، سید جواد حسینی روز دوشنبه ۴ اسفند در دیدار با والدین کودکان مبتلا به طیف شدید اتیسم ضمن ابراز همدردی با خانوادهها گفت: ما با شما همدرد و همدرک هستیم. بیشترین تعداد نشستها و بازدیدها را با خانوادههای اتیسم و مراکز مرتبط داشتهام تا از نزدیک در جریان مشکلات قرار گیرم و انگیزه بیشتری برای پیگیری به دست آورم.
وی افزود: با تغییرات در نظام دهکبندی برای افراد دارای معلولیت کاملاً موافق هستیم و این موضوع را بهطور جدی از نهادهای مرتبط دولتی پیگیری خواهیم کرد.
حسینی اذعان کرد: سازمان از کیفیت استاندارد خدمات ارائهشده به افراد طیف اتیسم در کشور رضایت کامل ندارد، اما تلاشهای مستمری برای رفع مشکلات در جریان است.
ایجاد دبیرخانه مشارکت والدین طیف اتیسم
رئیس سازمان بهزیستی از ایجاد دبیرخانه مشارکت اولیای افراد اتیسم خبر داد و گفت: این دبیرخانه برای لحاظ کردن دیدگاه والدین در تصمیمگیریها تشکیل شده است. همچنین در تمام مراکز اتیسم و توانبخشی، انجمن اولیا و مربیان راهاندازی خواهد شد تا در تصمیمگیری و نظارت مشارکت داشته باشند.
وی به طرح «جام» اشاره کرد که برای جمعآوری ایدههای مطلوب و عملیاتی کردن نظام تصمیمگیری از سطح صف تا ستاد طراحی شده و هدف آن مشارکت حدود ۲۰ هزار مرکز و خانوادههای افراد تحت پوشش در فرآیند تصمیمگیریهاست.
حسینی افزود: مراکز شبانهروزی فراغتی اتیسم طراحی شده و تاکنون ۹ مرکز راهاندازی شده است. همچنین مراکز روزانه برای نگهداری چندساعته فرزندان بزرگسال مبتلا به اوتیسم در دستور کار قرار دارد و تاکنون یک مرکز در این زمینه ایجاد شده است.
رئیس سازمان بهزیستی با اشاره به اینکه نظام خدماتی کشور نسبت به نیازهای طیف اوتیسم عقبماندگی دارد، تأکید کرد: همه خانوادههای دارای فرزند اتیسم باید از حق پرستاری بهرهمند شوند. وی مبلغ فعلی حق پرستاری (۴ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان) را ناکافی برای پوشش هزینههای این گروه دانست و گفت افزایش این رقم در کمیته ماده ۷ با حضور سازمان بهزیستی، سازمان برنامه و بودجه و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی در دست بررسی است.
حسینی همچنین از پیگیری حذف دهکبندی برای افراد دارای معلولیت خبر داد و گفت دهها مکاتبه در این زمینه انجام شده و پیشنهاد تأمین پوشک با اعتبار کالابرگ نیز ارائه شده است.
وی در پایان از پیگیری و اجرای معاضدت حقوقی و همکاریهای قضایی برای خانوادههای طیف اوتیسم خبر داد.
در ادامه این نشست، فاطمه عباسی معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور اعلام کرد: سازمان بیشترین تعداد نشستهای خود را با خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اختلال طیف اتیسم برگزار کرده است.
۷۸۰ هزار معلول شدید و خیلی شدید تحت پوشش بهزیستی
وی گفت: یک میلیون و ۶۶۰ هزار فرد دارای معلولیت تحت پوشش بهزیستی هستند که از این تعداد حدود ۷۸۰ هزار نفر دارای معلولیت شدید و خیلی شدید هستند همانطور که موظفیم نیازهای طیف اوتیسم شدید را پوشش دهیم، وظیفه داریم سایر گروههای دارای معلولیت شدید را نیز در نظر بگیریم.
عباسی متذکر شد: دیروز جلسهای سهساعته با سازمان برنامه و بودجه و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی برای افزایش حق پرستاری افراد دارای طیف اوتیسم برگزار شد و امیدواریم تغییرات مثبتی در این زمینه رخ دهد.
فریده باغعلیشاهی مدیرکل دفتر برنامهریزی و نظارت مراکز توانبخشی و مراقبتی سازمان بهزیستی، نیز در این زمینه توضیح داد: در خصوص دهکبندی با وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی مذاکره کردهایم تا خانوادههای دارای معلولیت ستارهدار صرفنظر از دهک، از کمکهای مالی دولت بهرهمند شوند.
وی تأکید کرد: در پرداخت حق پرستاری با دهکبندی کاری نداریم ممکن است فرد در دهک ۱۰ باشد اما به این خدمت نیاز داشته باشد. اگر برخی استانها دهک را مطرح میکنند عمدتاً به دلیل محدودیت منابع مالی است.حق پرستاری بر اساس قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت به افراد دارای معلولیت شدید، خیلی شدید و چندگانه پرداخت میشود. در حال حاضر ۷۱۰ هزار نفر واجد شرایط دریافت این خدمت هستند که تأمین آن نیازمند حدود ۳۰ هزار میلیارد تومان اعتبار است.
باغ علیشاهی از تصویبنامه دولت برای سال آینده خبر داد و گفت: ردیف اعتباری ویژه برای اتیسم با اعتبار مالی بالاتر به عنوان مصوبه دولت ابلاغ خواهد شد.
مدیرکل دفتر برنامهریزی و نظارت مراکز توانبخشی و مراقبتی همچنین اشاره کرد که دستورالعمل اقامت موقت بازنگری شده و به نگهداری تا چند شبانهروز و اقامت طولانیمدت برای خانوادههایی که قادر به نگهداری در منزل نیستند، تبدیل شده است. چندین مدل مراقبتی در نظر گرفته شده و ردیف اعتباری ویژه برای آن پیشبینی گردیده؛ مجوز ساخت چنین مراکزی نیز اعطا خواهد شد.
درخواستهای مادران دارای فرزند اتیسم
در ادامه این نشست خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اتیسم مشکلات خود را بدین شرح مطرح کردند.
یکی از مادران دارای فرزند مبتلا به اتیسم شدید بر لزوم افزایش مبلغ حق پرستاری تأکید کرد و گفت: این کمک مالی میتواند امکان استخدام پرستار در منزل برای حداقل دو تا سه روز در هفته را فراهم کند.
وی که مادر یک پسر ۱۳ ساله مبتلا به اوتیسم شدید است، اظهار داشت: نگهداری فرزند در منزل مشکلات بسیاری ایجاد میکند و اتیسم شدید به روح و روان کل خانواده آسیب میرساند. ما به مراکز نگهداری نیاز داریم اما مبلغ فعلی حق پرستاری گرهگشا نیست؛ فرزند من پوشکی است و هزینههای آن بسیار بالاست.هزینههای مراکز نگهداری نیز بسیار بالا است و خانوادهها توان پرداخت آن را ندارند.
مادر دیگر که سرپرست خانوار است و دختر ۲۵ ساله مبتلا به اوتیسم شدید دارد، گفت: ماهانه تنها هزینه پوشک دخترم ۱۶ میلیون تومان است و ۱۲۰ عدد پوشک مصرف میشود. هزینه مراکز نگهداری را خودمان پرداخت میکنیم. وی خواستار شد که در نظام دهکبندی، زنان سرپرست خانوار دارای فرزند اتیسم به طور ویژه در نظر گرفته شوند، زیرا دهک ۹ بودن باعث قطع حق پرستاری میشود.
یکی دیگر از مادران حاضر با فرزند دختر ۱۲ ساله مبتلا به اتیسم، توضیح داد: در حال حاضر هفتهای دو بار مراقب روزانه در منزل داریم اما اگر از مراکز روزانه استفاده کنیم این خدمت قطع و حق پرستاری نیز حذف میشود. تقاضا داریم خانوادهها بتوانند همزمان از هر دو خدمت بهرهمند شوند.اگر بخواهیم پرستار از بیرون بگیریم پس از اطلاع از اتیسم بودن کودک، هزینه را سه برابر مطالبه میکنند.
در این نشست همچنین به مشکلات دسترسی به خدمات دندانپزشکی اشاره شد و یکی از مادران گفت: خانوادهها با چالشهای جدی در این زمینه روبرو هستند. وی خواستار ایجاد مراکز شبانهروزی و استاندارد برای ارائه خدمات دندانپزشکی به مبتلایان اتیسم، نظارت دقیق بر مراکز نگهداری روزانه و توجه ویژه به شهرستانها شد جایی که هیچ مرکز نگهداری وجود ندارد و خانوادهها حتی امکان سپردن فرزند برای نصف روز را ندارند.
نظر شما