این نشست با هدف بررسی چالشهای درمانی، تغذیهای و حمایتی بیماران PKU، ارزیابی وضعیت دسترسی آنان به رژیمهای غذایی تخصصی و همچنین شناسایی راهکارهای مؤثر برای کاهش هزینههای درمان و بهبود کیفیت زندگی این گروه از بیماران برگزار شد.
حمید گودرزی، مدیرکل بهزیستی فارس، در این جلسه با اشاره به اهمیت توجه ویژه به بیماریهای نادر اظهار داشت: «حمایت از بیماران مبتلا به فنیلکتونوری صرفاً یک مسئولیت اداری نیست، بلکه ضرورتی انسانی و اجتماعی است. این بیماران به دلیل محدودیتهای متابولیکی خاص، نیازمند مراقبتهای مستمر پزشکی، رژیمهای غذایی تخصصی و حمایتهای چندجانبه هستند. سازمان بهزیستی نیز خود را متعهد میداند تا با بهرهگیری از ظرفیتهای موجود، زمینه دسترسی هرچه بهتر این افراد به خدمات حمایتی، توانبخشی و درمانی را فراهم سازد.»
وی افزود: «توجه به نیازهای ویژه بیماران PKU و خانوادههای آنان، نقش مهمی در پیشگیری از عوارض ناشی از بیماری، ارتقای سطح سلامت و افزایش مشارکت اجتماعی این افراد دارد.»
در ادامه این نشست، کارشناس مسئول معاونت توانبخشی بهزیستی فارس با تشریح خدمات و برنامههای حمایتی سازمان، بر ضرورت شناسایی دقیق بیماران، پایش مستمر وضعیت آنان و طراحی خدمات متناسب با نیازهای اختصاصی هر فرد تأکید کرد.
همچنین رئیس انجمن بیماران PKU با ارائه گزارشی از وضعیت موجود، مهمترین دغدغههای این جامعه را تشریح کرد. وی تأمین پایدار مواد غذایی کمپروتئین و فرمولهای درمانی تخصصی، افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری فنیلکتونوری و توسعه آموزشهای تخصصی برای خانوادهها را از جمله نیازهای اساسی بیماران برشمرد.
فنیلکتونوری (Phenylketonuria-PKU) یک اختلال ژنتیکی نادر در متابولیسم اسیدآمینه فنیلآلانین است که در صورت تشخیص و کنترل بهموقع، میتوان از بسیاری از عوارض عصبی و شناختی آن پیشگیری کرد. از این رو، دسترسی مستمر به رژیم درمانی مناسب و حمایتهای تخصصی، نقشی تعیینکننده در حفظ سلامت و کیفیت زندگی مبتلایان دارد.
در پایان این نشست، مقرر شد با همکاری معاونت توانبخشی بهزیستی فارس و انجمن بیماران PKU، برنامهای جامع برای پایش وضعیت بیماران، بررسی ظرفیتهای حمایتی جدید و تقویت خدمات تخصصی تدوین شود تا زمینه بهرهمندی هرچه بیشتر این افراد از خدمات مورد نیاز و ارتقای کیفیت زندگی آنان فراهم گردد.
نظر شما