به گزارش روابط عمومی بهزیستی استان زنجان دکتر روح اله خدابنده لو با اشاره به نقش عوامل ژنتیکی در ابتلا کودکان به این بیماری افزود :ضروری است خانواده بیماران PKU که قصد بارداری دوم را دارند به مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی مراجعه کرده و درصورت نیاز نسبت به انجام آزمایشات ژنتیک به‌صورت رایگان و شرکت در جلسات آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی با همکاری شبکه بهداشت و درمان اقدام کنند.
وی با اشاره به اینکه چنانچه کودک دارای معلولیت باشد خدمات دوگانه بهزیستی از جهت معلولیت و اختلال متابولیکی دریافت خواهد کرد، افزود: کلیه مبتلایان به بیماری متابولیکی فنیل کتونوری، بدون اینکه دارای معلولیت باشند و فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار دارند، تحت حمایت بهزیستی خواهند بود و از خدمات این سازمان بهره‌مند می‌شوند.
وی در تشریح این بیماری گفت: علت اصلی این بیماری فقدان یا عدم فعالیت آنزیم کبدی فنیل آلانین هیدروکسیلاز است که باعث می‌شود سطح اسید آمینه در بدن افزایش یابد و عوارض ناشی از این افزایش، آسیب‌های جبران ناپذیری به مغز و سیستم اعصاب مرکزی وارد می‌کند و باعث عقب ماندگی ذهنی و مشکلات دیگر می شود.
مدیرکل بهزیستی همچنین در خصوص توانمندسازی و حمایت از اشتغال بیماران متابولیکی اظهار کرد: این بیماران مانند سایر مددجویان تحت پوشش می توانند از خدمات پرداخت تسهیلات اشتغال زایی( بیمه خویش فرمایی و کارفرمایی) تسهیلات قرض الحسنه اشتغال و تسهیلات مسکن برخوردار شوند.
این مقام مسئول به فعالیت تنها موسسه خیریه حمایت از بیماران متابولیکی تحت نظارت بهزیستی اشاره کرد و گفت: برگزاری کلاس های آموزشی هنری و صنایع دستی و ارائه ی مدرک معتبر بعد از فراغت از آموزش و همچنین استخدام در کارگاه های تولیدی صنایع دستی زیر مجموعه خیریه و امکان دریافت تسهیلات قرض الحسنه اشتغال برای شروع به کار این افراد به طور مستقل، از جمله خدمات این موسسه به مددجویان تحت پوشش است.
نظر شما