به گزارش روابط عمومی سازمان بهزیستی کشور، دکتر عباسی با اشاره به اهمیت تأمین منابع مالی برای مدیریت این بیماری پرهزینه، تصریح کرد: برنامهریزیهای کلان سازمان بهزیستی برای سال ۱۴۰۵، بر مبنای رشد ۶۷ درصدی اعتبارات در حوزه حمایت از بیماران مبتلا به PKU تنظیم شده است که این اقدام گامی مؤثر در جهت تقویت سبد حمایتی، شامل کمکهزینههای تغذیه و درمان توانبخشی برای این عزیزان محسوب میشود.
وی با اشاره به اینکه PKU از جمله بیماریهای متابولیک نادر و ارثی است، بر ضرورت اجرای دقیق برنامههای غربالگری نوزادان، آگاهیبخشی عمومی و رعایت رژیم غذایی ویژه برای پیشگیری از عوارض جدی این بیماری تأکید کرد. معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور افزود: با تشخیص زودهنگام و رعایت دقیق مراقبتهای تغذیهای و درمانی میتوان از بروز عقبماندگی ذهنی و آسیبهای جدی ناشی از این بیماری جلوگیری کرد و به همین دلیل، توسعه خدمات توانبخشی باید در کانون توجه نظام سلامت کشور قرار گیرد.
عباسی با تصریح اینکه سازمان بهزیستی در چارچوب مسئولیتهای حمایتی خود و با همکاری سازمانهای مردمنهاد و خیرین، تمام توان خود را برای رفع موانع پیشروی خانوادهها به کار گرفته است، خاطرنشان کرد: هزینههای بالای تأمین شیرخشکهای مخصوص و رژیمهای غذایی فاقد فنیلآلانین از چالشهای اصلی این خانوادههاست که سازمان بهزیستی علاوه بر حمایتهای مالی، خدماتی نظیر مشاورههای تخصصی، همکاری با مراکز مشاوره ژنتیک جهت پیشگیری از تولد موارد مشابه و برگزاری کارگاههای آموزشی برای والدین جهت مدیریت صحیح رژیم غذایی فرزندان را نیز در اولویت قرار داده است.
معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در پایان با گرامیداشت روز جهانی PKU، این مناسبت را فرصتی برای تأکید دوباره بر اهمیت تشخیص بهموقع و گسترش حمایتهای همهجانبه دانست و ابراز امیدواری کرد با تقویت همکاری میان دستگاههای مسئول و مشارکت خیرین، زمینه بهبود هرچه بیشتر کیفیت زندگی این بیماران و آرامش خانوادههای آنان بیش از پیش فراهم شود.
دکتر فاطمه عباسی، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور، همزمان با فرا رسیدن روز جهانی بیماری فنیلکتونوری (PKU)، از افزایش ۶۷ درصدی اعتبارات حمایتی این بیماران در سال ۱۴۰۵ خبر داد و تأکید کرد: سازمان بهزیستی با هدف کاهش آلام خانوادهها و ارتقای سطح سلامت این عزیزان، پرداخت کمکهزینههای درمان، تغذیه، مستمری و حمایتهای معیشتی را با اولویتبندی ویژه در دستور کار دارد که این حمایتها در سال گذشته شامل ۳۴۰۰ نفر از بیماران تحت پوشش شده است.
کد خبر 190387
نظر شما