به گزارش روابط عمومی اداره کل بهزیستی استان همدان، بیماری پروانهای (EB) یکی از بیماریهای ژنتیکی نادر است که باعث میشود پوست فرد مبتلا بسیار نازک و حساس باشد؛ بهگونهای که کوچکترین تماس یا اصطکاک میتواند منجر به ایجاد تاول و زخمهای دردناک شود.
افراد مبتلا به این بیماری در طول زندگی با چالشهای متعددی از جمله مراقبتهای ویژه پوستی، هزینههای درمانی و محدودیتهای جسمی مواجه هستند و به همین دلیل نیازمند حمایتهای اجتماعی و خدمات تخصصی هستند.
در این راستا، سازمان بهزیستی کشور با ارائه خدمات حمایتی، اجتماعی و توانبخشی تلاش میکند بخشی از نیازهای این بیماران و خانوادههای آنان را تأمین کرده و زمینه بهبود کیفیت زندگی آنان را فراهم کند.
افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری پروانهای و توجه بیشتر جامعه به مشکلات این بیماران، میتواند نقش مهمی در ارتقای حمایتهای اجتماعی و کاهش مشکلات آنان داشته باشد.
نظر شما