به گزارش روابط عمومی اداره کل بهزیستی استان همدان و به نقل از خبرگزاری ایرنا، صبحگاه برای برخی از خانواده ها به اتاق پانسمان تبدیل میشود؛ جایی که درد، صبر و مراقبت، بخشی از زندگی روزمره است. کودکانی که لمس ساده دست، برایشان آغاز زخم است و خانوادههایی که هر روز با هزینههای درمان، نگرانی و نگاههای ناآشنا روبرو هستند، این روایت، حکایت گروهی از بیماران خاص در استان همدان است؛ بیمارانی که با وجود تعداد اندک، رنجی عمیق و مداوم را تجربه میکنند.
گاهی رنج، صدایی ندارد؛ نه فریادی، نه هیاهویی. آرام و خاموش در گوشهای از زندگی آدمها ریشه میدواند و سالها ادامه پیدا میکند، بیآنکه بسیاری حتی از وجودش باخبر شوند.
در میان هیاهوی شهرها و رفتوآمدهای روزمره، کودکانی هستند که لمس ساده یک دست، پوشیدن یک لباس یا حتی راه رفتن کوتاه برایشان به اندازه عبور از مسیری پر از تیغ دردناک است کودکانی که پوستشان به ظرافت بال پروانه است؛ زیبا اما شکننده، آنقدر شکننده که کوچکترین تماس میتواند زخم تازهای بر تنشان بنشاند.
بیماری نادر «اپیدرمولیز بولوزا» که بیشتر با نام «بیماری پروانهای» شناخته میشود، اگرچه از نظر آماری در شمار بیماریهای کمشیوع قرار دارد، اما از نظر شدت درد، هزینههای درمان و پیامدهای اجتماعی، یکی از سختترین و طاقتفرساترین بیماریهای شناختهشده در جهان به شمار میرود. بیماریای که نهتنها جسم بیماران را درگیر میکند، بلکه زندگی خانوادههایشان را نیز در مسیری دشوار و فرساینده قرار میدهد. در استان همدان نیز سالهاست تعدادی از افراد مبتلا به این بیماری در سکوتی سنگین و کمتر دیدهشده با درد، هزینههای سنگین درمان و مشکلات اجتماعی دستوپنجه نرم میکنند.
بیماری پروانهای بههیچوجه مسری نیست
«اپیدرمولیز بولوزا»، یک بیماری ژنتیکی است که از نخستین روزهای تولد آغاز میشود و تا پایان عمر همراه بیمار باقی میماند و برای این بیماری درمان قطعی وجود ندارد و آنچه امروز بهعنوان درمان شناخته میشود، تنها مجموعهای از مراقبتهای مداوم برای کنترل زخمها، جلوگیری از عفونت و کاهش درد است.
از نظر علمی، این بیماری ناشی از نقص در پروتئینهایی است که لایههای مختلف پوست را به یکدیگر متصل نگه میدارند و در نتیجه این نقص، کوچکترین اصطکاک یا فشار میتواند باعث جدا شدن لایههای پوست و ایجاد تاول شود و با وجود این، بیماری پروانهای بههیچوجه مسری نیست؛ موضوعی که بارها توسط پزشکان و متخصصان تاکید شده است.
با این حال، ناآگاهی عمومی و باورهای نادرست در جامعه، گاهی رنج بیماران را چند برابر میکند و بسیاری از مردم هنوز تصور میکنند این بیماری ممکن است واگیردار باشد و همین نگاه نادرست، سبب فاصله گرفتن برخی افراد از بیماران میشود و متخصصان همچنین بارها هشدار دادهاند که ازدواجهای فامیلی یکی از عوامل مهم در افزایش احتمال بروز این بیماری در کشور است و آگاهیبخشی در این زمینه میتواند از تولد بسیاری از مبتلایان پیشگیری کند.
تعداد کم، رنج بیپایان
اگرچه بیماری پروانهای در دسته بیماریهای نادر قرار میگیرد، اما شدت درد و دشواریهای زندگی با آن، این بیماری را به یکی از سختترین چالشهای حوزه سلامت تبدیل کرده است و بر اساس آمارهای رسمی، در حال حاضر حدود یکهزار و ۲۰۰ بیمار پروانهای در کشور شناسایی شدهاند.
در استان همدان نیز برآوردها از وجود حدود ۲۰ تا ۳۰ بیمار حکایت دارد؛ هرچند کارشناسان معتقدند به دلیل نبود سامانه ثبت دقیق بیماران نادر، آمار واقعی احتمالاً بیشتر از این ارقام است.
بخش قابل توجهی از این بیماران در خانوادههایی زندگی میکنند که توان مالی محدودی دارند و برای این خانوادهها، زندگی روزمره به تصمیمی دشوار تبدیل شده است؛ تصمیمی میان تامین هزینههای درمان فرزندشان یا تامین نیازهای اولیه زندگی و هزینههایی که گاهی آنقدر سنگین میشود که بسیاری از خانوادهها را در مسیر فرسودگی اقتصادی قرار میدهد.
درمانی که هست، حمایتی که نیست
زندگی بیماران پروانهای بدون مراقبتهای مداوم تقریباً غیرممکن است و پانسمانهای تخصصی، داروهای ضدعفونیکننده، پمادهای ترمیمکننده و رسیدگی روزانه به زخمها، بخشی جداییناپذیر از زندگی این بیماران است و هر زخم اگر بهموقع رسیدگی نشود میتواند به عفونتهای جدی و خطرناک منجر شود.
با این حال، واقعیت موجود نشان میدهد بسیاری از اقلام حیاتی مورد نیاز این بیماران زیرپوشش کامل بیمه قرار ندارند و قیمت بالای پانسمانهای تخصصی و داروهای مورد نیاز، فشار مالی سنگینی را بر خانوادهها وارد میکند؛ فشاری که در بسیاری از موارد از توان آنها فراتر میرود.
از سوی دیگر، دسترسی به پزشکان متخصص بیماریهای نادر در استان همدان محدود است و به همین دلیل بسیاری از خانوادهها ناچارند برای پیگیری درمان، بارها به تهران سفر کنند؛ سفرهایی که علاوه بر دشواریهای جسمی برای بیمار، هزینههای چندمیلیونی نیز به همراه دارد و این شرایط باعث شده است که برخی خانوادهها در تامین حداقل مراقبتهای درمانی نیز با مشکل مواجه شوند.
زخمی عمیقتر از زخم پوست
رنج بیماران پروانهای تنها به دردهای جسمی محدود نمیشود و بسیاری از این بیماران با چالشهای اجتماعی جدی نیز روبهرو هستند. ترک تحصیل، خانهنشینی، محدودیت حضور در اجتماع و نگاههای سنگین اطرافیان، بخشی از واقعیت زندگی روزمره آنهاست.
برای برخی از کودکان مبتلا، رفتن به مدرسه به تجربهای دشوار تبدیل میشود؛ چرا که هم دردهای جسمی مانع حضور مداوم آنها در کلاس درس میشود و هم نگاههای کنجکاوانه یا گاه ناآگاهانه اطرافیان، آنها را به انزوا میکشاند.
در این میان، والدین این بیماران نیز بار سنگینی را بر دوش میکشند. مراقبت شبانهروزی از فرزندی که هر حرکتش ممکن است به زخمی تازه تبدیل شود، سالها فرسودگی جسمی و روانی برای خانوادهها به همراه دارد. بسیاری از این والدین، سالهاست در سکوت و بیهیاهو با این دشواریها زندگی میکنند.
مطالبهای روشن، پاسخی نامشخص
کارشناسان حوزه سلامت معتقدند ادامه این وضعیت برای بیماران پروانهای قابل قبول نیست و نیازمند توجه جدیتر نهادهای مسوول است. ایجاد بانک اطلاعاتی دقیق از بیماران، پوشش کامل اقلام درمانی توسط بیمهها، راهاندازی مراکز تخصصی بیماریهای نادر در استانها و آموزش هدفمند خانوادهها از جمله اقداماتی است که میتواند بخشی از مشکلات این بیماران را کاهش دهد.
جمعیت بیماران پروانهای در کشور چندان زیاد نیست، اما بیتوجهی به نیازهای آنها میتواند به زخمی عمیق در نظام سلامت و نظام حمایتی جامعه تبدیل شود؛ زخمی که نشان میدهد هنوز برخی از دردهای خاموش، آنگونه که باید دیده نشدهاند.
روایت درد؛ از زبان یک بیمار
در میان این آمارها و گزارشها، زندگی واقعی بیماران داستانی متفاوت دارد؛ داستانی پر از درد، صبر و امید.
سحر گمار، یکی از مبتلایان به بیماری پروانهای، درباره تجربه زندگی با این بیماری میگوید: از روز تولد با این بیماری زندگی کردهام. مادرم میگوید از همان ابتدا پوست بدنم با کوچکترین تماس تاول میزد. آن زمان کسی نمیدانست نام این بیماری چیست، فقط میدیدند زخمها تمام نمیشود.
او ادامه میدهد: دردش عادی نمیشود و هیچوقت هم به آن عادت نمیکنی. شبهایی هست که از شدت درد نمیتوانی بخوابی. پانسمانهای مداوم، مراقبت از زخمها و اینکه نمیتوانی مثل بقیه راه بروی یا چیزی را لمس کنی، زندگی را سخت میکند.
سحر با اشاره به نبود درمان قطعی میگوید: درمان ما در واقع مراقبت است؛ پانسمان، دارو و جلوگیری از عفونت. بیشتر این وسایل هم گران هستند و همیشه به راحتی پیدا نمیشوند.
او یکی از تلخترین بخشهای زندگی با این بیماری را نگاه ناآگاهانه برخی افراد میداند و میگوید: بعضیها فکر میکنند بیماری ما واگیردار است و فاصله میگیرند. این نگاهها گاهی از خود بیماری دردناکتر است.
به گفته وی، کوچکترین توجه میتواند تغییر بزرگی در زندگی بیماران ایجاد کند، اگر ما دیده شویم، اگر پانسمانها تحت پوشش بیمه قرار بگیرد یا یک مرکز تخصصی در استان ایجاد شود، زندگیمان واقعاً تغییر میکند.
خدمات حمایتی به بیماران در همدان
در همین حال، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی استان همدان از ارائه خدمات حمایتی به بخشی از بیماران خبر میدهد و میگوید در حال حاضر حدود ۷۰ نفر از مستمریبگیران زیرپوشش بهزیستی دارای کد معلولیت هستند و تمامی خدمات مشمول قانون حمایت از معلولان برای آنها نیز ارائه میشود.
به گفته وی، پرداخت هزینه لوازم بهداشتی، کمکهزینه پرستاری، تأمین وسایل کمک توانبخشی و برخی خدمات حمایتی دیگر از جمله اقداماتی است که برای این بیماران در نظر گرفته شده است.
با این حال، این مقام مسوول نیز اذعان میکند که تورم و افزایش شدید قیمت داروها طی سالهای اخیر، فشار اقتصادی قابل توجهی بر خانوادهها وارد کرده و جبران کامل این هزینهها با محدودیت منابع موجود برای بهزیستی دشوار شده است.
نیاز به خدمات تخصصی بیشتر
در کنار خدمات حمایتی موجود، فعالان حوزه بیماران پروانهای معتقدند که همچنان خلأهای جدی در ارائه خدمات تخصصی به این بیماران وجود دارد.
مدیرعامل یک موسسه در همدان که به صورت تخصصی از بیماران پروانهای حمایت میکند، میگوید: این بیماران علاوه بر هزینههای سنگین درمان، با کمبود برخی خدمات تخصصی بهویژه در حوزه دندانپزشکی روبهرو هستند.
اسما آریایی با بیان اینکه ۶۱ بیمار پروانهای به صورت فعال زیرپوشش این موسسه قرار دارند، توضیح میدهد: به دلیل تاولزدگی و خونریزی لثهها، ارائه خدمات دندانپزشکی به این بیماران نیازمند تخصص ویژه است و هر دندانپزشکی قادر به درمان آنها نیست.
او همچنین به هزینههای بالای درمان اشاره میکند و میگوید: بسیاری از داروها و پمادهای مورد نیاز بیماران به عنوان اقلام آرایشی ـ بهداشتی شناخته میشوند و به همین دلیل تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند؛ در حالی که مصرف این اقلام برای بیماران ضروری است.
به گفته وی، حداقل هزینه سالانه درمان هر بیمار پروانهای حدود ۵۰ میلیون ریال برآورد میشود؛ رقمی که برای بسیاری از خانوادهها سنگین و دشوار است.
آریایی همچنین بر اهمیت فرهنگسازی در جامعه تاکید میکند و میگوید: برخی بیماران حتی تمایلی ندارند نامشان مطرح شود، زیرا از برخوردهای نادرست و نگاههای سنگین در جامعه هراس دارند.
نظر شما