✍️دکتر فاطمه عباسی معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور -برنامه پیشگیری از معلولیت های ناشی از اختلالات ژنتیک از سال ۱۳۷۶ راه اندازی شده و تا کنون بیش از دو میلیون نفر از خدمات این برنامه بهره مند شده اند. بر اساس بررسی های انجام شده در این سال ها، ۷۵ درصد کمک هزینه های انجام آزمایش ژنتیک، در گروه هدف بابت آزمایش هول اگزوم پرداخت شده است. قسمتی از مراحل این آزمایش هول اگزوم در ایران انجام نمی شود و از طریق ارسال نمونه توسط شرکت های واسطه به خارج از کشور ارسال و همچنین دیتای خام ژنومی به آزمایشگاههای ژنتیک جهت آنالیز و تطبیق با علائم بیمار ارسال می شود و بدین ترتیب جهش های بیماری ژنتیکی در هر فرد شناسایی و امکان پیشگیری از نوع بیماری در خانواده امکان پذیر خواهد شد.
متاسفانه در جنگ تحمیلی سوم به علت مسدود شدن راه های هوایی امکان ارسال نمونه بابت آزمایش هول اگزوم وجود نداشته است و در صورتی که شرکت ها از طریق راه های زمینی اقدام به ارسال نمونه کرده باشند، به علت تاخیرزمانی در ارسال نمونه، بر کیفیت نتایج آزمایش هول اگزوم به شدت اثر منفی گذاشته است. از طرفی به علت قطع شبکه های اینترنتی بین المللی، امکان ارسال دیتای خام به آزمایشگاههای ژنتیک و آنالیز دیتا های مذکور در داخل کشور وجود نداشته است که خود موجب سردرگمی بیماران باردار و تشدید نگرانی در این خانواده ها شده است.
جهت انجام سایر آزمایشات ژنتیک نیاز به کیت های آزمایشی می باشد که واردات انها نیز در این مدت مختل شده است. لذا این امر موجب افزایش قیمت و انجام محدود آزمایش های ژنتیک در گروه هدف شده است.
از طرفی صنایع پتروشیمی در این جنگ تحمیلی مورد هدف قرار گرفته است، که این موضوع می تواند موجب گران شدن و یا کمبود تجهیزات آزمایشگاهی در آینده ای نزدیک گردد.
در مجموع مشکلات مذکور می تواند منجر افزایش بروز معلولیت در جامعه شود و بر سلامت فرزند آوری جامعه تاثیر مستقیم خواهد داشت.
نظر شما