گناه‌شان فقط یک کروموزوم اضافی است!

سندروم داون از بیماری‌های ژنتیکی مادرزادی است که به دلیل تغییر در کروموزم‌های جنین به وجود می‌آید و امکان تشخیص این بیماری در دوران جنینی وجود دارد. با توجه به اینکه این بیماری درمان خاصی ندارد شناخت آن و روش‌های کنار آمدن با این بیماری بسیار پر اهمیت است.

چهره شان معصومانه و دوست داشتنی است. با همان شیطنت‌های کودکانه و تلخ و شیرین‌های دنیای کودکی اما وجود یک کروموزوم اضافه در آنها دستمایه برخی کم و کاستی‌ها در تکامل جسمی و روحی شان شده است.همانها که به عنوان سندروم داون در جامعه نام گرفته‌اند. سندروم داون از بیماری‌های ژنتیکی مادرزادی است که به دلیل تغییر در کروموزم‌های جنین به وجود می آید. امکان تشخیص این بیماری در دوران جنینی وجود دارد. با توجه به اینکه این بیماری درمان خاصی ندارد شناخت آن و روش‌های کنار آمدن با این بیماری بسیار پر اهمیت است.

بیماری سندروم داون چیست؟

جنین در هنگام شکل‌گیری اطلاعات ژنتیکی خود را در ۲۳ کرموزوم از مادر و ۲۳ کروموزوم از پد ردریافت می‌کند. کودکانی که به این بیماری مبتلا می‌شوند معمولا یک کروموزم بیشتر از والدین خود دریافت می‌کنند؛ یعنی به جای ۴۶ کروموزوم، ۴۷ کروموزوم دارند. همین امر سبب می‌شود که کودک از نظر جسمانی و عقلانی تاخیر داشته باشد.

آیا سندروم داون بیماری شایعی است؟

بررسی‌های آماری نشان می‌دهد که این سندروم ۱ مورد در بین ۱۰۰۰ نوزادی است که متولد می‌شوند. مطالعات نشان می‌دهند که هر چقدر سن مادر بیشتر باشد احتمال بروز این بیماری در جنین بیشتر است به همین دلیل کارشناسان در مورد بچه دار شدن در سنین بزرگسالی هشدار می دهد.

همچنین این بیماری در بین مادرانی که لقاح مصنوعی انجام می‌دهند شایع تر است؛ به همین دلیل زنانی که از این روش باردار می شوند باید مرتبا نزد پزشک بروند و سلامت جنین را بررسی کنند.

بیماری سندروم داون چگونه تشخیص داده می شود؟

تمامی زنان باردار باید غربالگری را انجام دهند. بهتر است بدانید در گذشته غربالگری را زنان بالای ۳۵ سال انجام می دادند. اما امروزه این آزمایش به تمامی زنان باردار پیشنهاد می شود. برای انجام این آزمایشات از روش‌های غیرتهاجمی مانند آزمایش خون و یا سونوگرافی استفاده می شود.

سونوگرافی: این سونوگرافی در حدود هفته یازدهم تا چهاردهم بارداری انجام می شود که میزان ضخامت پشت گردن جنین بررسی می شود؛ زیرا جنینی که به این بیماری مبتلا باشد ضخامت پشت گردنش بیشتر از یک جنین طبیعی است.همچنین در هفته بیستم بارداری پزشک متخصص زنان و زایمان مادران باردار را به سونوگرافی می فرستد. 

 آزمایش خون: معمولا پزک متخصص زنان در سه ماهه اول بارداری برای زنان آزمایش خون تجویز می کند. طی این آزمایش سلامت جنین بررسی می شود. در سه ماه دوم بارداری آزمایش خونی به نام کواد مارکر انجام می شود که برای تشخیص قطعی سلامت جنین انجام می شود. 

آمنیوسنتز: این آزمایش ممکن است سلامت جنین را به خطر بیاندازد. اما در شرایطی که احتمال ابتلای جنین به این بیماری بالاست این آزمایش انجام می شود.

انواع سندرون داون

این بیماری انواع متفاوتی دارد که به شرح زیر هستند:

تریزومی ۲۱: شایع ترین نوع این بیماری تریزومی ۲۱ است و تقریبا ۹۴ درصد از کودکان مبتلا به این بیماری با تریزومی متولد می‌شوند. در این بیماری هر یک از سولولهای بدن یک کروموزم اضافی ۲۱ دارد. 

در سال ۱۸۶۶ دکتر لانگدان داون برای اولین بار این بیماری را معرفی کرد اما علت آن تا مدتهای بسیار زیادی ناشناخته ماند. سپس با پیشرفت علم پزشکی در سال ۱۹۵۹ مشخص شد کودکانی که با این سندروم متولد می شوند دارای یک کروموزوم اضافی هستند.

علایم بیماری تریزومی ۲۱

اولین علامتی که پس از مدت کوتاهی از تولد مشخص می شود بدشکلی بدنی است. این نوزادان اغلب عضلات شلی دارند. چهره این کودکان حالت طبیعی ندارد. پشت سر این کودکان معمولا صاف است و گردن آنها از کودکان معمولی کوتاه تر است. 

از علایم دیگر این بیماری می‌توان به موارد زیر اشاره کرد: 

پوست سست و شل،پل بینی صاف،گوشها پایین تر از جای طبیعی خود هستند، وجود لکه‌هایی در اطراف عنبیه، دهان باز، بیرون زده و شیار دار، دستان پهن و کوتاه،وجود شکافی وسیع میان انگشتان اول و دوم پاها، بیماریهای قلبی، عقب ماندگی ذهنی و بدشکلی در نای است.

این علایم در میان تمامی کودکان یکسان نیست و ممکن است برخی از کودکان این علایم را داشته باشند و برخی علایم دیگری را از خود نشان دهند.

عقب ماندگی ذهنی علت اصلی نگران در سندروم داون

در ابتدا تاخیری در رشد کودک دیده نمی شود اما بعد از یک سال از تولد منحنی رشد کودک تغییر می‌کند. این کودکان آی.کیو پایینی دارند و این عدد معمولا میان ۳۰ تا ۶۰ متغییر است.

بیماری‌های دیگر که مبتلایان سندروم داون را تهدید می‌کند!

در کنار تمام بیماری‌هایی که این کودکان بدان مبتلا می‌شوند، خطر ابتلا به برخی از این بیماری‌ها در این گروه از بیماران بالاست. این بیماریها به شرح زیر هستند:

مشکلات تنفسی، بیماری‌های شنوایی خطر ابتلا به آلزایمر خطر ابتلا به بیماری صرع اختلالات تیروئید سرطان خون

در این میان موضوع مهم باز توانی و تقویت توان فکری و ذهنی و حرکتی این بیماران از اهمیت بسیار زیادی برای بقا و زندگی کم مخاطره تر برای آنها بر خوردار است. برای بررسی این راهکارهای عملی برای بازتوانی و تقویت توان جسمی و فکری این بیماران با محمد علی باوند، مدیر تصویرسازی و بازاریابی مبتلایان به سندرم داون ایران به گفت وگو نشستیم.

وی با اشاره به تاثیر هنر و هنر درمانی بر افزایش کیفیت زندگی افراد دارای‌ سندرم داون، اظهار داشت: می توان گفت هنردرمانی راهی برای ابراز بیانات و هیجانات فرد سندرم داون فراهم می کند و وسیله ای برای برقراری ارتباط او است. از جمله گروه‌هایی از کودکان که نیاز به توجه بسیار ویژه دارند، افراد دارای سندرم داون هستند.

باوند ادامه داد: سندرم داون متداول ترین اختلال کروموزومی مادرزادی است که همیشه کم توانی ذهنی را به میزان‌های مختلف و مشکلات رفتاری به همراه دارد.

این تصویر ساز افزود: هنر درمانی از ابزار احساسات درونی از طریق رسانه‌های بی شمار استفاده می‌کند که به فرد در کشف هیجانات خودش و تضاد درونی کمک می‌کند و موجب افزایش کیفیت زندگی فرد می‌شود؛در حالی که آگاهی از خود و درک خود از مسائل نمادهای فرهنگی باید توسط یک درمانگر برای کمک به فرد در زمینه کشف خود درک شود.

باوند گفت: در حقیقت هنردرمانی راهی برای ابراز بیانات و هیجانات فرد سندرم داون فراهم می‌کند و وسیله ای برای برقراری ارتباط اوست. هنر درمانی با رویکرد نقاشی بر کاهش ترس دانش آموزان از ناشناخته‌ها مؤثر بوده است و روشی سودمند برای کاهش ترس دانش آموزان از ناشناخته هاست.

وی متذکر شد: افراد دارای سندرم داون نسبت به افراد عادی مشکلات بیش تری را از خود نشان می دهند. آنها می توانند به سرعت دچار ناکامی، اضطراب و تنش شوند، در اغلب اوقات مشکلات تحصیلی، این افراد را مستعد مشکلات رفتاری می کند و در نتیجه با افزایش مشکلات رفتاری، مشکلات یادگیری تشدید می شود و موجب شکست فرد در زمینه های مختلف می شود.

این تصویر ساز ابراز داشت: ساختن اثر هنری می‌تواند فرصتی برای بیان و ارتباط درون، درمان روان شناختی برای افرادی که به دشواری می‌توانند احساسات و افکار خود را به طور صریح بیان کنند و یک رویکرد قابل دسترس برای کودکان و بزرگ سالان با ناتوانی یادگیری باشد.

باوند یادآور شد: تحقیقات نشان داده است که فعالیت‌های مبتنی بر هنر به کودکان سندرم داون فرصت اظهار کردن افکار و احساسات خود و به اشتراک گذاشتن احساسات و افکار خود با دیگران را داده است و برای مدیریت احساسات آنها مفید بوده و مخالفت و نافرمانی ها را کاهش داده است.

وی تصریح کرد: با استفاده از برنامه علمی هنردرمانی، کودکان سندرم داون از طریق خلق های هنری راهی برای افزایش درک هیجانات و رفتارها، توانایی‌های مکالمه و پیش بینی موقعیت‌ها در رشد اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی پاکرده و پیش رفته اند و موجب افزایش کیفیت زندگی آنها می شود.

این تصویر ساز خاطرنشان کرد: در پژوهشی که توسط مهندس محمدعلی باوند تحت عنوان نقش هنر در افزایش کیفیت زندگی افراد سندرم داون به صورت کتابخانه‌ای میدانی و در مرکز کارداون انجام شده است، به تعیین اثربخشی هنر برافزایش کیفیت زندگی افراد سندرم داون با دیدی نوین پرداخته شده است.

باوند متذکر شد: جامعه آماری همه افراد دارای سندرم داون هسند. نمونه پژوهش از نوع نمونه در دسترس و شامل تعداد سی نفر از افراد سندرم داون بودند که در مرکزی که به همین منظور و به هدف ایجاد کسب درآمد برای این افراد تحت عنوان مرکز کارداون ایجاد گردیده بود، تحت هنر درمانی قرار گرفتند و با انجام فعالیت‌های هنری نسبت به کسب درآمد اقدام کردند. علت انتخاب این افراد این است که به مدت چند سال پژوهشگر در این مرکز بر روی این افراد مشغول آموزش، تحقیق و بررسی بوده است.

وی افزود: از آن جایی که کودکان دارای نشانگان داون به دلیل وجود مشکلات متعدد جسمانی روان شناختی، معمولاً بار روان شناختی زیادی را به والدین خود تحمیل می کنند و همان طور که اشاره شد عمدتاً نگهداری این کودکان در خانواده انجام می شود و به همین دلیل تغییرات ساختاری، عملکردی و روان شناختی زیادی بر خانواده تحمیل خواهد شد، این کودکان به کندی تحول پیداکرده و نیازمند مراقبت و توجه بیشتری بوده و میزان تحریکات محیطی و رفتاری و اجتماعی موردنیاز این کودکان نیز بیشتر خواهد بود.

این تصویر ساز بیان داشت: در ایران نیز برای نخستین بار از هنر درمانی برای کاهش هیجانات بیماران روان پریش که در بیمارستان امین آباد (رازی) شهرری نگهداری می‌شدند استفاده شد و تلاش شد که از مکرمه بافی، سبدبافی، حصیربافی، نقاشی و موسیقی برای تخلیه هیجانات، احساسات و تکانه‌های این بیماران دردمند و رنجور استفاده شود و بعد از انقلاب نیز این برنامه‌ها گسترش پیدا کرد.

باوند گفت: در این پژوهش، در زمینه استفاده از هنردرمانی در افزایش کیفیت زندگی افراد سندرم داون، هنرهای زیادی موردبحث و بررسی قرار گرفت. آموزش هنرهای تجسمی در بسیاری از مشکلات کودکان به ویژه مشکلات مربوط به یادگیری آنها راهگشاست. در واقع آموزش هنرهای تجسمی می تواند فرایند یادگیری و رشد تمام مهارت‌های مرتبط با یادگیری را تسهیل کند.

وی افزود: مطالعات و بررسی های انجام گرفته در این زمینه نشان می‌دهد که هر دو نیمکره مغزی هنر را از جنبه‌های گوناگونی درک کرده و آموزش هنر می‌تواند مشکلات شناختی و ادراکی را کاهش دهد و نیز برخی بررسی‌ها حاکی از این مطلب است که هنرهای تجسمی موجب رشد بسیاری از مهارت‌ها و توانایی‌های کودک می‌شود.

این تصویر ساز گفت: از برنامه هنرهای تجسمی می‌توان برای از بین بردن مشکلات شناختی، هیجانی، عاطفی، ادراکی و حتی جسمانی کودکان با ناتوانی‌های خاص استفاده کرد. به همین منظور در برنامه درمانی کودکان با اختلالات رفتاری، اختلالات یادگیری، عقب ماندگی ذهنی و دیگر کودکان می توان برنامه های هنر درمانی را گنجاند و از مزایای آن بهره بسیار برد.

باوند افزود: همچنین پژوهش نشان داد، آموزش موسیقی به افراد دارای اختلال رفتاری مانند اوتیسم و سندروم داون در روند بهبودی آنها مؤثر است. موسیقی به این افراد کمک می کند به هماهنگی بین احساسات خود ، حس شنوایی و مهارت های حسی-حرکتی و رفتارهای اجتماعی، گفتار و تمرکز دست پیدا کنند.

وی ادامه داد: بسیاری از فعالیت های موزیکی برای عقب ماندگان ذهنی منافع درمانی دارد. با حرکات ریتمیک موزیکال می توان مهارت در هماهنگی های حرکتی را بهبود بخشید.

این تصویر ساز تصریح کرد: یکی دیگر از این ابزارها نمایش درمانی یا استفاده از فرایند و فنون نمایشی با هدف درمانی است. نمایش درمانی روش درمانی بسیار نزدیک به طبیعت کودکان است؛ چراکه کودک را همان گونه که هست می پذیرد، زمانی که عصبانی است، ناکام است یا از حرف زدن امتناع می‌کند و بدین خاطر که از تخیلات کودکان سود می جوید.

باوند افزود: از جمله منافعی که در نمایش درمانی برای کودکان سندرم داون وجود دارد می‌توان به کاهش احساس تنهایی، رشد مهارت‌های تقلیدی و الگوبرداری، افزایش بیان احساسات، افزایش عزت نفس و خود ارزشی، افزایش احساس بازی و خودانگیختگی و رشد ارتباطات اشاره کرد.

وی خاطرنشان کرد: در بین فعالیت‌های کودک، نقاشی فعالیتی است که از تحول شناختی، عاطفی و اجتماعی تأثیر می‌پذیرد و به همین دلیل به مقیاسی وسیع در تشخیص روانی و روان درمانگری به کار گرفته می‌شود.

این تصویر ساز خاطرنشان کرد: کودکی در تعریف قصه اش به صورت کلامی مشکل دارد با نقاشی کردن می‌تواند اطلاعاتی درباره خودش، خانواده اش و محیطش بدهد یا برملا کند. او می‌تواند با نمایش مستقیم مردم و وقایع و نمایش غیرمستقیم فرافکنانه از طریق نمادهای سمبولیک، چنین کاری را انجام دهد.

باوند گفت: نقاشی و رنگ آمیزی کودک را به آزمایش و بازی ترغیب می‌کند و به هنگام استفاده از آنها باید به خاطر داشته باشیم که کودکان از سطح مهارت‌های متفاوتی برخوردارند که وابسته به سن و رشد آنهاست.

وی یادآور شد: مشاور باید از سطح مهارت هایی مناسب با رشد آگاهی داشته باشد؛ به نحوی که عملکرد کودک را به غلط و نابهنجار تعبیر نکند و هنگام استفاده درمانی از این وسیله حداکثر بهره را به دست آورد. خود کودکان سندرم داون نقاشی را نوعی بازی می­‌پندارند مشتاقانه به آن می‌پردازند و درست همان طور که در بازی افرادی با اسباب بازی‌ها و چیزهای دیگر غرق می‌شوند در آن نیز عرق می شوند.

این تصویر ساز متذکر شد: یکی از نظریه­‌های بازی می­‌گوید انسان­ها ذاتاً برای فعال شدن در کارهای گوناگون آمادگی دارند و بازی طریقه‌ای برای تخلیه انرژی اضافی است.

وی افزود: استفاده از انواع برنامه‌های هنری به ویژه هنرهای تجسمی چون سفال و نقاشی می‌تواند به طرق گوناگون در بهبود مشکلات افراد سندرم داون و افزایش کیفیت زندگی آنان مؤثر باشد. معمولاً بهتر است که فعالیت‌های هنری چون موسیقی، نقاشی و سفالگری به گونه‌ای باشد که متناسب با نیازها و نقاط قوت و ضعف افراد سندرم داون باشد.

باوند ابراز داشت: استفاده از فعالیت‌های هنری می‌تواند توانائی آنها را برای بیان خلاقیتشان در انواع دیگر فعالیت‌ها و ایجاد کسب وکار برای آنها بسیار مؤثر باشد.

این تصویر ساز افزود:نتایج این پژوهش نشان می‌دهد که استفاده از انواع برنامه‌های هنری به ویژه هنرهای تجسمی چون موسیقی، سفال و نقاشی می‌تواند به طرق گوناگون در بهبود مشکلات افراد سندرم داون و افزایش کیفیت زندگی آنان مؤثر باشد.

وی متذکر شد:معمولاً بهتر است که فعالیت های هنری چون موسیقی، نقاشی و سفالگری به گونه ای باشد که متناسب با نیازها و نقاط قوت و ضعف افراد سندرم داون باشد. استفاده از فعالیت‌های هنری می‌تواند توانائی آنها را برای بیان خلاقیتشان در انواع دیگر فعالیت‌ها و ایجاد کسب وکار برای آنها بسیار مؤثر باشد و در نهایت می‌تواند منجر به افزایش کیفیت زندگی آنان شود.

دقت کنیم! همه خانواده‌ها در معرض داشتن نوزاد مبتلا به سندروم داون هستند و غربالگری ژنتیک مادران در دوران بارداری تنها راه پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به سندروم داون است.

کد خبر 45813

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
5 + 8 =

دسترسی سریع به سامانه های الکترونیک