کودکان اوتیسم؛ فرشتگانی که نیاز به حمایت دارند

فرشتگان بی‌دفاعی از جنس کودکان اوتیسم برای زندگی و آینده‌ای بهتر، احتیاج به حمایت دارند تا از دغدغه‌ها و نگرانی‌های خانواده‌ این کودکان کم شود. باید به این کودکان به اصطلاح باید ماهی‌گیری آموخت.

​امروزه با وجود بیماری کرونا که چند صباحی ما را خانه‌نشین کرد با اینکه می‌دانیم این ویروس گذراست و ادامه نخواهد داشت، از زندگی وامانده‌ایم و نمی‌توانیم لذت سال‌های گذشته یا روزهای قبل را داشته باشیم، از نظر روحی و روانی دچار سردرگمی شده‌ایم و گاهی احساس افسردگی و خستگی می‌کنیم. دوری از خانواده، نبودن در جمع، تنهایی و غربت و خانه‌نشینی چه سخت است این روزهای لعنتی. می‌خواهیم شما را با خانواده یک فرد اوتیسم آشنا کنیم؛ این خانواده‌ها همیشه خانه‌نشین و تنها هستند. آنها هم‌دل‌شان می‌خواهد در عروسی‌ها و مراسم‌ها جشن‌ها و عزاداری‌ها حضور داشته باشند ولی به خاطر بیمارشان نمی‌توانند حتی یک تفریح ساده یا یک عبور و مرور ساده در کوچه و خیابان را به آسانی انجام دهند.

درد نگاه خیره مردم آنها را در خانه قرنطینه کرده است نه یک‌ماه و نه چند ماه بلکه سالیان سال؛ می‌دانید چرا ؟ چون افراد اوتیسم از اجتماع گریزانند، تحمل سروصدا و هیاهو حتی صدا و بوق ماشین‌ها را ندارند و کوچک‌ترین صداها آنها را آزار می‌دهد.

صدای افتادن یک سکه بر روی زمین آنها را آنقدر آزار می‌دهد که انگار به صورت ناگهانی صدای بوق بلند یا طبلی را از نزدیک می‌شنویم. آنها حتی به نورها نیز حساسند و کوچک‌ترین نور برای آنها حکم فلش یک دوربین را دارد که مستقیما به چشمان‌مان خورده است. آنها حتی با تغییر فصل‌ها نیز رفتار و خلق‌شان تغییر می‌کند.

آنها نمی‌توانند احساسات‌شان را به زبان بیاورند برای همین نسبت به موضوعات مختلف واکنش نشان می‌دهند؛ امان از وقتی که مردم واکنش عصبی آنها را ببینند، با نگاه‌شان انسان را خرد می‌کنند، بعضی از روی ترحم و بعضی دیگر از روی تمسخر. این‌گونه است که خانواده یک کودک مبتلا به اوتیسم همیشه در قرنطینه است و زمانی از خانه‌های‌شان بیرون می‌آیند که مردم در کوچه‌ها و خیابان‌ها نباشند تا مبادا مردم آنها را مورد ترحم و تمسخر قرار دهند.

برای مردم، قرنطینه خانگی با از بین رفتن ویروس کرونا در جامعه تمام می‌شود، ولی خانواده‌هایی هستند که برای ویروسی به نام نگاه‌های خیره خود را قرنطینه می‌کنند. واکسن این ویروس دست ماست و ما با شناختن این بیماری می‌توانیم دغدغه‌های این خانواده‌ها را درک کنیم، من می‌خواهم از تداخل این دو قرنطینه از شما بپرسم آیا می‌توانید لحظه‌ای تفکر کنید و خود را جای خانواده یک کودک مبتلا به اوتیسم قرار دهید؟

در همین راستا به‌سراغ خانواده‌هایی می‌رویم که دارای کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم هستند تا از ویژگی این کودکان و دغدغه‌های آنها بیشتر بدانیم؛

* فارس: خودتان را معرفی کنید و از فرزندتان برای‌مان بگویید:

من فخری بابایی هستم مادر علی اسماعیل‌زاده که دارای اختلال اوتیسم است. علی از زمان تولد تا یک‌سالگی مثل همه بچه‌های دیگر نشستن و راه رفتنش به‌موقع بود ولی در کلام دچار مشکل بود و اصلا صحبت نمی‌کرد و نیازهایش را با جیغ و داد و فریاد بیان می‌کرد و گاهی عصبانی شده و وسایل را می‌شکست تا به او توجه کنیم، طوری که تمام وسایل خانه که جز جهیزیه‌ام بود شکست و دوباره مجبور شدم وسایل خانه را از نو بخرم.

در آن زمان مستاجر بودم و بیشتر اوقات به خاطر رفتار و پرخاشگری‌های علی مجبور می‌شدیم قبل از اتمام مهلت اجاره، خانه را تخلیه کنیم چون صاحبان خانه اعتراض کرده و مدت اجاره را فسخ می‌کردند.

* فارس: چگونه متوجه شدید علی دچار اختلال است؟

بابایی: زمانی که علی به یک سال و نیم رسید او را به مهدکودک بردیم و یکی از مربیان مهدکودک به من گفت که علی را بهتر است به مرکز گفتار درمانی و کاردرمانی ببرم و من چون نمی‌دانستم مرکز گفتاردرمان و کادر درمان چه مرکزی است به حالت اعتراض گفتم پسرم سالم است و خودش می‌نشیند و راه می‌رود و تنها مشکلش در کلام است ولی مربی‌اش اصرار داشت به مرکز کاردرمانی مراجعه کنیم چون علی شناختی از وسایل نداشت و تمایزی بین آنها قائل نبود و نمی‌دانست که چه وسیله‌ای برای چه کاری مناسب است و تمام خواسته‌هایش را فقط با جیغ‌وداد بیان می‌کرد و اصلا ارتباط چشمی هم برقرار نمی‌کرد. بعد از گذشت چند ماه با اصرار مربی علی قانع شدیم تا علی را به مرکز توانبخشی ببریم.

زمانی که علی را به مرکز توانبخشی بردیم علی به مرکز روی خوشی نشان نمی‌داد و از مرکز بیزار بود به طوری که وقتی به مرکز نزدیک می‌شدیم در خیابان فریاد و گریه می‌کرد و جیغ می‌کشید.

* فارس: چگونه متوجه شدید علی دچار اختلال اوتیسم است؟

بابایی: بعد از مدتی یکی از مربی‌ها به من گفت که علی را چند روزی به کلاس ما بیاور. وقتی علی را به آنجا بردم علی همچنان بی‌تابی می‌کرد و جیغ می‌کشید که من خیلی ناراحت می‌شدم ولی مربی علی می‌گفت اشکالی ندارد. این مربی صبور خیلی به علی کمک کرد طوری که علی بعد از گذشت ۱۰ روز به این درک رسید که هر چیزی را که نیاز دارد باید بیان کند و چون علی نمی‌توانست صحبت کند با ایما و اشاره بیان می‌کرد. بعد از گذشت مدتی مربی علی شروع به آموزش از طریق کارت‌ها کرد و من هم در خانه این آموزش ها را با او کار می‌کردم.

‌برای علی ابتدا آموزش از طریق کارت‌ها خیلی سخت بود و علی آموزش را دوست نداشت و ابزار و وسایل‌ها را پرت می‌کرد ولی به مرور زمان و آموزش‌های خوب مربی‌اش توانست آموزش ها را به خوبی فراگیرد.

پس از گذشت ۴ ماه مربی وی با زحمت فراوان توانست نشستن روی صندلی را به علی آموزش دهد. در همین ایام از سوی اداره بهزیستی آمل تماس گرفته و گفتند که علی را برای کمیسیون پزشکی به این اداره بیاوریم که بعد از آزمایشات و بررسی‌ها تشخیص دادند که علی مبتلا به اختلال اوتیسم است.

و او را به یک مرکز توانبخشی اوتیسم معرفی کردند و علی اولین کودک اوتیسم در این مرکز بود و ادامه آموزش را از طریق این مرکز فراگرفت.

* فارس: زمانی که فهمیدید علی به اختلال اوتیسم مبتلاست چه حسی داشتید؟

بابایی: من که تازه اوایل شروع زندگی مشترکم بود و علی هم فرزند اول‌مان بود درک این موضوع برای‌مان بسیار سخت بود و خیلی با خودمان کلنجار رفتیم و پذیرش این واقعیت بسیار برای‌مان دشوار بود.

حتی همسرم می‌گفت علی مشکلی ندارد و خوب می‌شود و همچنین می‌گفت فرزند فلان فامیل ما دیر صحبت کرد و علی هم مثل او است. نگاه مردم هم به ما طوری بود که انگار با نگاه‌شان ما را تحقیر می‌کردند و همیشه به کنایه می‌گفتند تو چه مادری هستی که بی‌تابی‌های فرزندت را می‌بینی و کاری نمی‌کنی. نگاه بعضی از افراد بی‌رحمانه بود و گاهی شده از شدت ناراحتی و عصبانیت سر مردم فریاد کشیدم که چرا ندانسته به ما گیر می‌دهند و ما را تحقیر می‌کنند.

آنها از بیماری علی آگاهی نداشته بودند و ناآگاهانه،گاهی از روی ترحم و گاهی از روی تمسخر با نگاه‌شان و حرکات‌شان ما را تحقیر می‌کردند و این خیلی برای ما زجرآور بود و دل‌مان می‌شکست و از همین جا از مردم خواهش می‌کنم که دید خود را نسبت به این کودکان عوض کنند؛ چون ما خانواده ها خودمان خیلی خسته‌ایم و این نگاه‌ها و حرکت‌ها خستگی و ناراحتی ما را چندین برابر می‌کند.

*فارس: آیا شما به غیر از علی فرزند دیگری هم دارید؟

بابایی: بله ـ در همان زمانی که اختلال اوتیسم علی تشخیص داده شد فرزند دوم‌مان نیز به دنیا آمد و من و همسرم خیلی استرس داشتیم که مبادا فرزند دوم‌مان نیز مانند علی به اختلال اوتیسم دچار باشد و این امر باعث شد که توجه‌مان به علی نسبت به قبل کمتر شود.

*فارس: آیا اختلال علی برای اعضای خانواده مشکلاتی ایجاد کرد؟

بابایی: پس از به دنیا آمدن فرزند دوم‌مان، همسرم مسؤولیت رفت‌وآمد علی را بر عهده گرفت و چون شوهرم کارگر یک شرکت بود و زمانی را که برای رفت‌وآمد علی می‌گذاشت در کار او خلل ایجاد می‌کرد و شرکت با پدرش همکاری نداشت و درآمدش به دلیل تاخیرها نصف شده بود.

با وجود این همه سختی‌ها این سال‌ها را گذراندیم. در کل داشتن کودک دارای اوتیسم خیلی‌سخت است و ما بیشتر مهمانی و دورهمی ها را نمی‌رویم. از آنجایی که فرزند دیگری هم داریم باید تلاش کنیم که سرخورده و خانه‌نشین نشود، به همین خاطر یا من و یا همسرم در خانه مانده و مراقب علی هستیم تا آن فرزندمان هم از اجتماع و خانواده دور نماند و آسیب نبیند.

* فارس: آیا در ایام کرونا علی آموزش می‌بیند؟

بابایی: از زمانی که با شیوع ویروس جدیدی به اسم کرونا روبه‌رو شدیم مراکز توانبخشی اوتیسم تعطیل شد و آموزش ها به صورت مجازی برگزار می‌شود. این سبک آموزش برای این کودکان بسیار سخت است در حالی‌که کودکان عادی در آموزش مجازی دارای هزاران مشکل هستند ما چه توقعی می‌توانیم از یک کودک دارای اختلال اوتیسم داشته باشیم.

*فارس: بیشترین دغدغه و نگرانی شما برای علی چیست؟

بابایی: اکنون که علی ۱۶ سال دارد به دلیل آنکه علی از سن کودکی فراتر رفته و در سنی است که کم کم از باید از لیست کودکان زیر پوشش مرکز اوتیسم خارج شود، دغدغه ما و خانواده‌های امثال ما این است که تا چه زمانی می‌توانیم از کودکان‌مان حمایت کنیم. در دوران پیری و ناتوانی و همچنین در زمان نبود ما، آینده فرزندان‌مان چه می‌شود.

* فارس: درخواست شما از مسؤولان چیست؟

بابایی: از مسؤولان خواهش می‌کنم فکری برای آینده و اشتغال این کودکان کنند. همچنین خانواده‌ها و کودکان اوتیسم هم نیاز به گردش و تفریح دارند، عاجزانه تقاضا دارم پارک یا فضای سبزی برای این کودکان اختصاص دهند تا خانواده‌ها و کودکان اوتیسم به دور از تحقیر دیگران به گردش و تفریح بپردازند.

* این‌بار به سراغ مادری دیگری می‌رویم و از ایشان می‌خواهیم که خود را معرفی کنند...

من شبنم لطیفی هستم مادر شایان پرارین که خودسرپرست هستم و تکیه‌گاهی ندارم و به تنهایی از شایان که دارای اختلال شبه‌اوتیسم است نگهداری می‌کنم. من که سرپرست خانوار هستم، محتاج خانواده خود هستم چون با وجود بیماری شایان نمی‌توانم به سرکار بروم و او را تنها بگذارم.

* فارس: شایان چه ویژگی‌هایی دارد و رفتارهایش چگونه است؟

لطیفی: اکنون شایان ۲۰ ساله است و رفتارهایش خیلی متغیر است گاهی کاری انجام می‌دهد و یا حرفی می‌زند که انگار یک جوان سالم و بالغ است و گاهی نیز مانند یک کودک ۹ ساله رفتار می‌کند و انتظار دارد هر چیزی که خواست برایش مهیا شود و برای خواسته‌هایش گریه می‌کند.

شایان عاشق کار نجاری و کسب‌درآمد است و زمانی که بیکار می‌شد به کارگاه نجاری یکی از همشهریان می‌رفت و آنجا می‌نشست و یاد می‌گرفت. از آن زمان تاکنون برخی کارهای اولیه از جمله پیچ کردن و تعویض دستگیره‌های کابینت را خودش انجام می‌دهد و تمام لوازم کار نجاری را می‌شناسد.

* فارس: درخواست شما از مسئولان برای کمک به کودکان اوتیسم چیست؟

لطیفی: چرا ما نباید در ایران برای کودکان اوتیسم مرکزی برای استعدادیابی و پرورش آن استعداد داشته باشیم؟ به عنوان مثال پسرم عاشق نجاری است و یا یکی از دوستانش عاشق موسیقی و خوانندگی است و استعداد خاصی در این زمینه دارد.

بعضی از شرکت‌های خارجی برای حمایت از این طیف از کودکان آن دسته از کودکان توانمند را استعدادیابی کرده و در شرکت خود مشغول به کار می‌کند. اولین نکته‌ای که باعث می‌شود کودکان اوتیسم بتوانند وارد جامعه و کار شوند این است که مردم آگاهی کامل در خصوص این افراد داشته باشند و اطلاعات خود را در خصوص این بیماری بالا ببرند تا بتوانند رفتارهای این کودکان را درک کنند.

همچنین در کنار آگاهی مردم، باید مرکزی برای استعدادیابی و پرورش و به کارگیری افراد طیف اوتیسم در بازار کار وجود داشته باشد تا کمی از دغدغه خانواده‌های اوتیسم کم شود.زیرا ما تا همیشه درکنارشان نیستیم که از آنها حمایت کنیم.

 باید مرکزی برای استعدادیابی و پرورش و به کارگیری افراد طیف اوتیسم در بازار کار وجود داشته باشد تا کمی از دغدغه خانواده‌های اوتیسم کم شود. زیرا ما تا همیشه در کنارشان نیستیم که از آنها حمایت کنیم

من به عنوان یک مادر دارای فرزند اوتیسم از مسؤولان مربوطه درخواست می‌کنم که ماهی‌گیری را به این افراد بیاموزند نه صرفا ماهی‌خوری. اگر مراکزی برای کار این طیف از افراد همچون کافه دانتیسم واقع در تهران که توسط افراد دارای اختلال اوتیسم و سندروم داون اداره می‌شود ایجاد شود می‌توانند آینده خود را بسازند.

  بعد از ما سرباری برای جامعه و اداره بهزیستی نشوند. هم‌اکنون نیز یارانه بچه‌های اوتیسم ۱۲۵ هزار تومان است و هزینه و مخارج این کودکان خیلی‌زیاد است و خانواده‌ای که خودسرپرست و یا مستاجر و کارگر است این مبلغ واقعا ناچیز بوده و نمی‌تواند گره از مشکلی بگشاید.

کد خبر 34745

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
9 + 2 =

دسترسی سریع به خدمات الکترونیک