به گزارش روابط عمومی و امور بین الملل، امروز در مراسم رونمایی از دبیرخانه خانوادههای طیف اوتیسم، سالن بهزیستی رنگ و بوی متفاوتی داشت. میان مهمانان رسمی و مدیران، دو چهره ویژه حضور داشتند؛ فرحان بلیغ جوان ۲۴ ساله، و ژینا باقری دختر نوجوان ۱۶ ساله؛ هر دو مبتلا به اوتیسم از طیف شدید اما هنرمندانی توانمند در عرصه نقاشی و موسیقی.
فرحان در گوشه سالن سهپایه نقاشیاش را برپا کرده بود و بیاعتنا به همهمهها، با دقت قلممو را روی بوم میکشید. او یکی از آثارش را همانجا تقدیم کرد به حجتالاسلام عبدالحسین خسروپناه دبیر شورای عالی انقلاب فرهنگی؛ لحظهای که شور و تحسین حضار را برانگیخت.
مادر فرحان درباره نگهداری از کودکان مبتلا به اوتیسم به خبرنگار ما گفت: فرحان از کودکی به چیزهای چرخشی علاقه داشت. اولین نقاشیاش هواکش بود. اما در پیشدبستانی مجبورش کردند خانه و آدم بکشد همانجا اعتمادبهنفسش از بین رفت. سالها گذشت تا دوباره در ۱۴ سالگی توانستم او را به کلاس نقاشی بفرستم. امروز، بعد از سالها تمرین نقاشی تنها پناه اوست.
اما زندگی با یک کودک اوتیسم همیشه سایهای از دغدغه و نگرانی دارد. مادر ادامه داد: مراقبت از او دائمی است. بیشتر از دو ساعت نمیتوانم تنها رهایش کنم. سفر رفتن یا حتی شرکت در یک مراسم ساده برای ما یک آرزوست. بزرگترین دغدغه ما آینده است… اینکه بعد از مرگ ما چه بر سر فرزندانمان خواهد آمد. شاید تنها خانوادههایی باشیم که آرزو میکنیم فرزندانمان همراه خودمان بمیرند چون نمیدانیم چه کسی میتواند جای ما مراقبشان باشد.
در سوی دیگر سالن، ژینا باقری که در موسیقی و نقاشی تبحر داشت، پشت کیبورد نشست. دخترخالهاش دنیز، فلوت در دست داشت. با همراهی یکدیگر یک قطعه موسیقی نواختند، قطعهای کوتاه اما پر از احساس که تحسین جمع را به همراه داشت. دنیز پس از اجرا رو به حضار گفت: دخترخالم "ژینا" هنرمند و عالی است. به او افتخار میکنم.
مادر ژینا در سخنانی کوتاه خطاب به حضار گفت: دخترم از بدو تولد بیقرار بود. بارها به پزشک مراجعه کردم اما گفتند عادی است. بعدها فهمیدیم اوتیسم دارد، پذیرشش سخت بود. شاید وقتی میگویند مادر قدرتمندی هستم، درست نباشد من چارهای جز صبوری نداشتم.
او افزود: ژینا در دنیای هنر آرام میشود. با هر نقاشی دنیایی از عشق و دلتنگی میسازد و با موسیقی هیجاناتش را رها میکند. خیلیها فکر میکنند ما حامی فرزندانمان هستیم، اما حقیقت این است که من به او تکیه میکنم و پشتکارش به من اعتمادبهنفس میدهد.
با وجود این، مادر ژینا هم مثل بسیاری از خانوادههای دیگر یک دغدغه مشترک دارد: نبود مراکز کافی برای نگهداری موقت و شبانهروزی. او گفت: گاهی تنها خواستهمان این است که برای چند ساعت بتوانیم فرزندمان را در جایی امن بگذاریم تا نفسی تازه کنیم. امیدوارم مراکز تخصصی بیشتری برای نگهداری این بچهها ایجاد شود.
راه اندازی مراکز موقت نگه داری طیف اوتیسم
سید جواد حسینی؛ رئیس سازمان بهزیستی کشور نیز در سخنانی درباره دغدغه این مادران گفت: بسیاری از این خانوادهها حتی یکبار نتوانستهاند در مراسمی مانند عروسی یا سفر شرکت کنند چراکه امکان سپردن فرزندشان به فردی مطمئن وجود ندارد یا افرادی که در دسترس هستند توان نگهداری از کودک اوتیسم را ندارند.
وی افزود: به همین دلیل بهزیستی راهاندازی مراکز موقت اوتیسم را در دستور کار قرار داد تا خانوادهها بتوانند در مواقع ضروری فرزندان خود را در محیطی امن و حرفهای بسپارند و با آسودگی خاطر به سفر بروند. تاکنون ۷ مرکز موقت در استانهای مختلف افتتاح شده و توسعه آنها ادامه دارد.
حسینی با تأکید بر اهمیت مداخله بههنگام تصریح کرد: سن مناسب برای مداخله در اوتیسم ۲ سالگی است، اما معمولاً شناسایی دیرتر انجام میشود. در بهزیستی این سن پایین آورده شده و در تلاشیم با همکاری وزارت بهداشت اطلاعاتمان را یکپارچه کنیم.
وی ادامه داد: اگر مداخله تا ۷ سالگی صورت نگیرد پس از آن عملاً خدمات بیشتر جنبه نگهداری خواهد داشت در حالی که با افزایش سن و رسیدن فرد به ۱۹ یا ۲۰ سالگی به دلیل توان جسمی بالا، نگهداری بسیار دشوار میشود.
رئیس سازمان بهزیستی در پایان خاطرنشان کرد: توسعه مراکز ویژه اوتیسم بالای ۱۴ سال در دستور کار قرار گرفته و بهزودی یکی از این مراکز در سنندج افتتاح خواهد شد.
نظر شما