به گزارش ایرنا، اینکه ۹ ماه تمام فرزندی را در وجودت پرورش دهی، تمامی دغدغه‌ات تلاش برای حفظ سلامتی و خوشحالی‌اش باشد، بعد با کشیدن درد نتیجه ۹ ماه ترس و دلهره توام با شوق و عشق مادر شدن را در آغوش بگیری و مهر و عطوفتی متفاوت از تمامی محبت‌های دنیا را با دیدن فرزند در وجودت حس کنی و او را از شیره جانت سیر کنی را فقط یک مادر می‌تواند درک کند و بس.
تو از سوی خدا تبدیل به فرشته‌ای نگهبان می‌شوی برای نوزادی که محتاج همه چیز است، او با تمام وجود تو را نیاز دارد و تو با عشقی متفاوت از همه عشق‌ها سختی‌های نگهداری از او برایت روز به روز شیرین‌تر می‌شود، او روز به روز بزرگ و بزرگتر می‌شود و تو روز به روز پیر و پیرتر، این است فلسفه عشق مادری.
اما همین عشق مادری زمانی غیرقابل وصف‌تر می‌شود که فرزند تو سالم نباشد و با معلولیت و یا بیماری خاص چشم بدنیا باز کند و مجبور می‌شوی وقتی را که یک مادر برای فرزند سالمش می‌گذارد را چند برابر برای فرزندت بگذاری و از او نگهداری کنی.
سختی‌های مادران دارای فرزند معلولیت را بی‌شک فقط خود این مادران درک می‌کنند، مادرانی که با وجود داشتن غم نقص عضو داشتن فرزند اما خود را مقابل آنها شاد نشان می‌دهند، بیشتر سختی می‌کشند و از بسیاری از شادی‌های زندگی محروم می‌شوند.
هاجر یکی از این مادران است، او سه فرزند دارد که فرزند دومش دچار معلولیت ذهنی است، او برخلاف عمده معلولیت‌ها که ناشی از ازدواج فامیلی است، نرسیدن اکسیژن به مغز در زمان زایمان، موجب معلولیت ذهنی شدید فرزندش شده است.
پسر ۱۶ سال دارد، به گفته مادر در کودکی نگهداریش آسان‌تر بوده است، چون وزنش کمتر بود و به علت عدم توانایی راه رفتن به دلیل اینکه جثه‌اش کوچک بود او را براحتی جابجا می‌کرد ولی با افزایش سن، وزنش هم بالا رفته و جابجایی او برایش خیلی خیلی مشکل شده است.
هاجر افزود: فرزندم از کودکی قدرت بلعیدن نداشته است، غذاها را برایش له می‌کنم و به سختی به او می‌دهم، توانایی کنترل ادرار و مدفوع هم ندارد، او را از کودکی پوشاک کرده‌ایم و تمامی کارهای نگهداری‌اش را با عشق انجام می‌دهم.
مادر به علت سختی‌های نگهداری فرزند بویژه جابجایی‌های او دچار آسیب شدید کمر شده است، به گفته خودش بارها اقوام و آشنایان به او پیشنهاد داده‌اند که فرزندشان را به علت شرایط سخت نگهداری به بهزیستی تحویل دهند ولی او بشدت با آنها مخالفت کرده است.
وی ادامه داد: ماهیانه از حقوقی که همسرم می‌گیرد اولین اقدام کنار گذاشتن سه میلیون تومان برای خرید پوشاک پسرم مهدی است، هرماه حتی اگر هم هزینه اضافه‌ای داشته باشیم اما همسرم سهم خرید پوشاک مورد نیاز پسرم را کنار می‌گذارد تا فرزندم مشکل و کمبودی نداشته باشد.
این مادر با وجود سختی‌های نگهداری فرزند معلولش اظهار داشت: مهدی برای من و پدرش بیشتر از ۲ فرزند دیگرم دوست داشتنی و عزیز است، اگرچه برخلاف فرزندان دیگرم که مدرسه می‌روند، درس می‌خوانند و پیشرفت می‌کنند و با وجود اینکه می‌دانم هیچ تغییری در وضعیت مهدی ایجاد نخواهد شد و شرایط نگهداریش با افزایش سن من سخت‌تر می‌شود ولی او را از عمق جان بیشتر دوست دارم.
مادری که هیچگاه با همسرش با هم میهمانی و یا تفریح نرفته‌اند، همیشه باید یا او یا همسرش کنار فرزندشان باشد، بخاطر سختی نگهداری فرزندشان مسافرت نمی‌روند، مادری که در طول سال شاید ۲ یا سه بار بازار برود، مادر آرزویی مهم دارد و می‌گوید: بزرگترین آرزویم این است روزی که قرار است از دنیا بروم قبل از من فرزندم مهدی از دنیا برود چون نمی‌خواهم کسی بعد از من از او نگهداری کند چرا که سختی‌های نگهداری از او بدون شک برای من شیرین است و برای دیگران با مشقت و سختی خواهد بود.
سختی نگهداری فرزندان دارای معلولیت زمانی برای مادران بیشتر می‌شود که تعداد آنها بیشتر شود، اینکه در یک خانواده تعداد فرزندان معلول بیشتر از فرزندان سالم است و روزگارشان را با زجر کشیدن آنان می‌گذرانند و بدون شک برای همه قابل درک نیست، خانواده‌هایی که دارای ۲، سه، چهار و پنج فرزند معلول هستند.
زهرا یکی دیگر از مادران دارای فرزند معلول است اما با سختی بیشتری، حاصل ازدواج با همسرش ۲ فرزند است که تا حدود هفت تا هشت سالگی مشکلی نداشته ولی بعد از آن بدنشان جمع شده و دست‌ها و پاهایشان رشدی نکرده است و بسیار کوتاه هستند.
فرزندانش ۳۰ و ۲۷ ساله هستند، با وجود اینکه از نظر ذهنی سالم‌اند اما توانایی حرکت ندارند، با وجود کوتاه بودن دست‌ها و پاهایشان اما جثه‌هایشان سنگین است، برای جابجایی بویژه رفتن به دستشویی مادر آنها را بغل می‌کند و روی سنگ توالت می‌گذارد.
این مادر هم به علت کار سنگین جابجایی فرزندان دچار دیسک کمر و گردن شده است اما با این وجود مراقبت از فرزندانش را با عشق به همراه همسرش انجام می‌دهد.
فائزه یکی دیگر از مادران دارای فرزند معلول ایلام است، حاصل ازدواجش با پسر عمو و بدون انجام آزمایش ژنتیک تولد پنج فرزند است که ۲ فرزند دختر و ۲ فرزند پسرش دارای معلولیت بوده و تنها یک دخترش سالم است.
به گفته مادر، یکی از آنها که به هیچوجه قدرت حرکت ندارد، حتی با ویلچر هم قابل جابجایی نیست، توانایی کنترل ادرار و مدفوع هم ندارد، برای جابجا کردن باید او را داخل پتو بگذارند، فرزند دیگرش ناشنوا است ولی از نظر ذهنی سالم است و برای غذاخوردن، راه رفتن و دستشویی مشکلی ندارد.
یکی از دخترهایش معلولیت جسمی، حرکتی و دیگری هم معلولیت ذهنی دارد، مادری که به گفته خودش اگرچه فرزندانش تمامی زندگی او و همسرش هستند ولی نگاه کردن به آنان او را زجر می‌دهد ولی با عشقی که در وجودش هست از آنها نگهداری می‌کند.
وی در این خصوص گفت: به علت سختی نگهداری فرزندانم بویژه پسر بزرگم که معلولیت جسمی، حرکتی شدید دارد دچار دیسک کمر شده‌ام، چند بار به همراه همسرم تصمیم گرفتیم او را به یکی از مراکز بهزیستی بسپاریم ولی عشق مادری مرا مانع از این کار کرد.
با وجود اینکه مادر هستم ولی عشق این مادران و گفته‌های آنها از سختی‌های نگهداری فرزندان معلولشان برایم قابل درک نیست، چراکه آنها هم از نظر جسمی و هم روحی فشار مضاعفی برای نگهداری فرزندانشان متحمل می‌شوند، براستی در هر ردیف نگارش این گزارش سعی دارم سختی این مادران را با قلم بیان کنم اما واژه‌ها برایم فقیر و کم می‌شوند و از ته قلب عصاره این گزارش را در یک جمله می‌دانم و آن هم این است: دستان این مادران را امروز باید ویژه بوسید.
در استان ایلام بیش از ۱۷ هزار فرد دارای معلولیت تاکنون شناسایی شده که بیشتر این افراد نزد خانواده‌ها و توسط مادران مهربانشان نگهداری می‌شوند و مهر مادری مانع از سپردن آنها به مراکز بهزیستی شده است.
بیشتر معلولان ایلامی نزد خانواده‌هایشان نگهداری می‌شوند
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی ایلام گفت: هم اینک ۸۸۹ خانوار دارای ۲ معلول به بالا در استان وجود دارد که از خدمات مختلف این اداره کل برخوردارند.
حسین نورعلیوند در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: از این شمار ۷۴۳ خانوار دارای عضو ۲ معلول، ۱۲۴ خانوار دارای عضو سه معلول، ۱۹ خانوار دارای عضو چهار معلول و سه خانوار نیز دارای عضو پنج معلول به بالا هستند.
وی ادامه داد: به علت بافت سنتی در استان بیشتر معلولان نزد خانواده‌هایشان و توسط والدین نگهداری شده و کمتر به مراکز بهزیستی برای نگهداری سپرده می‌شوند.
پرداخت حق نگهداری به معلولان جسمی، حرکتی شدید یا ذهنی شدید
وی همچنین در خصوص حمایت از خانواده‌های دارای فرزندان معلول، گفت: با توجه به سختی نگهداری از این افراد این اداره کل از طریق پرداخت حق نگهداری در منزل از آنها حمایت می‌کند.
وی اظهار کرد: در این زمینه به خانواده معلولانی که جسمی، حرکتی شدید یا ذهنی شدید باشند حق نگهداری در منزل به مبلغ ۱۰ میلیون ریال ماهیانه پرداخت می‌شود.
به گفته معاون توانبخشی بهزیستی ایلام، تاکنون برای ۲۸۸ خانوار دارای فرزند معلول حق نگهداری در منزل برقرار شده است.
نگهداری ۲۵۲ معلول در مراکز شبانه روزی بهزیستی ایلام
نورعلیوند با اشاره به وجود بیش از ۱۷ هزار معلول در استان گفت: از این تعداد ۲۵۲ معلول در چهار مرکز شبانه روزی این اداره کل نگهداری می‌شوند.
وی یادآور شد: بدون شک محیط منزل برای نگهداری افراد دارای معلولیت و بودن در محیط گرم خانواده برای آنها از نظر روحی و روانی مناسب‌تر بوده و از خانواده‌ها درخواست می‌شود در صورت امکان از اعضای دارای معلولیت در خانه نگهداری کنند.
گزارش از: آزاده خرم
نظر شما