دررسانه|گزارش آماری و عملکرد نهاد بهزیستی در جهت تامین نیازهای بیماران اوتیسم

سرویس گفت و گو/ فرزانه اسدپور خبرنگار تارنمای جنوب-مسجدسلیمان

مقدمه

روز جهانی اتیسم یکی از تنها ۷ روز رسمی سازمان ملل متحد است که در رابطه با سلامتی رسمیت یافته است

طبق قطعنامه سال ۲۰۰۵ مجمع عمومی سازمان ملل دوم آوریل با عنوان روز جهانی آگاه سازی اوتیسم نامگذاری شد هر ساله در سراسر جهان این مراسم برگزار می‌شود سازمان ملل متحد هر سال شعاری را برای این روز درنظر میگیرد به عنوان مثال شعار کارآفرینی برای افراد مبتلا به این بیماری با هدف ایجاد یک میلیون شغل در ۱۰ سال آینده؛ به دلیل ساختار مغزی مبتلایان به اوتیسم و اینکه فناوری دیجیتال به ساختار نظام مند ذهن همخوانی دارد استفاده از این فناوری ها می تواند نقش موثری در روند آموزشی این افراد ایفا کند ذهن افراد عادی شامل بخشی از همدلی و بخشی از نظام مندی است ولی ذهن افراد طیف اتیسم بیشتر به سمت نظام مندی گرایش دارد.
احتمال بروز این بیماری در تمام گروه های نژادی قومی اجتماعی و اقتصادی وجود دارد اوتیسم در پسران (از هر ۴۲ پسر یک نفر) شایع‌تر از دختران (از هر ۱۸۹ نفر)یک نفر است.
مهمترین هدف سازمان ملل از نامگذاری روز اوتیسم درک مشکلات آنها و دعوت افکار عمومی و همیاری در فرآیند رشدو هم پیوندی آنهاست.
تا چند دهه قبل اختلالی ناشناخته بود و به پیش‌فعالی؛ وسواس؛ ناآرامی عصبیت؛ یا در خود بودن کودک تعبیر می‌شد خانواده هایی که یک عضو اوتیستیک دارند زیر بار چند نوع فشار هستند

“بارِحاصل از آگاهی ناشی از واقعیت این اختلال؛ بار اجتماعی ناشی از عدم آگاهی جامعه ؛ هزینه های هنگفت رسیدگی و مراقبت و در نهایت تحت تاثیر قرار گرفتن اشتغال و سرپرست خانواده ها.
آگاه سازی خانواده ها کلید واژه مقابله با آسیب‌های اجتماعی است.
معلمان ظرفیت مناسبی در ارتقاء سطح آگاهی جامعه در مقابله با آسیب های اجتماعی هستند.

تاثیر یک معلم بسیار بیشتر از یک فیلم کارتون یا شبکه اجتماعی می باشد تاثیر یک فیلم “کوتاه مدت” و تاثیر یک معلم “بلندمدت” است

در گفت و گویی که با غلامعلی جعفری معاون توانبخشی بهزیستی خوزستان صورت گرفته است تلاش بر این می باشد در جهت آگاه سازی شهروندان با این بیماری و تعریف و علائم آن و همچنین به لحاظ آماری، مبتلایان به بیماری اوتیسم در خوزستان مورد بررسی قرار گیرد.

اتیسم چیست وبراساس اخرین امار مبتلایان به اتیسم درخوزستان چند نفرهستند؟

_اصطلاح ” اختلال طیف اتیسم” و یا مخفف آن ASD ، یکی از ۶ اختلال دسته بندی شده در طبقه اختلالات عصبی-رشدی است که در آنها، رشد و تحول صحیح مغز یا دستگاه عصبی مرکزی مختل می شود. این اصطلاح به مشکلاتی در عملکرد مغز و دستگاه عصبی اشاره دارد که همزمان با رشد فرد، بر هیجان، توانایی یادگیری و حافظه او تاثیر منفی می گذارند. اصطلاح “طیف” به این موضوع اشاره دارد که علامت های این اختلال، بسته به شدت آنها، سطح رشدی و سن تقویمی، بسیار متغیر هستند. علایم این اختلال از ۱۸ماهگی بروز یافته و معمولا در ۲۴ ماهگی قابل تشخیص است. این اختلال باعث می شود که مغز نتواند در زمینه ارتباطات اجتماعی و رفتارهای ارتباطی به درستی عمل کند.

خصوصیات اصلی اختلال طیف اتیسم با نشانه هایی در دو زمینه رفتاری مشخص شده اند که عبارتند از:

۱.نقص در ارتباط اجتماعی

۲.رفتارها، علایق یا فعالیت های تکراری و محدود.

شدت اختلال طیف اتیسم بر اساس نقص های موجود در ارتباط اجتماعی و روند رفتارهای محدود و تکراری در سه سطح ۱- نیازمند حمایت، سطح۲- نیازمند حمایت زیاد و سطح ۳- نیازمند حمایت بسیار زیاد، تعیین می گردد.

برخی علائم متداول اتیسم که فرد ممکن است از خود نشان دهد:

۱-عدم تماس چشمی ۲- تاخیر در مهارتهای ارتباطی و گفتاری ۳- وابستگی شدید به روتین های زندگی ۴- ناراحتی شدید از تغییرات نسبتا جزئی ۵- واکنش غیر منتظره به صداها ، مناظر و لمس۶- عدم درک صحیح احساسات و حالات عاطفی دیگران۷- تمرکز وسواسی بر روی اشیاء و علایق ۸- رفتارهای تکراری و کلیشه ای ۹- عدم واکنش به نام تا ۱۲ ماهگی  و ….

درکدام شهرهای استان خوزستان بیشترین تعداداتیسم شناسایی شده است، وجمعا” چند کودک مبتلا به اتیسم دراستان وجوددارد؟

•آماراستان

اهواز۳۳۹
آبادان۴۸
آغاجاری۴
امیدیه۲۱
اندیکا۲
اندیمشک۷۳
باغملک۳
بهبهان۴۸
خرمشهر۲۶
دزفول۴۵
رامهرمز۱۳
شادگان۳۶
شوشتر۳۷
گتوند۶
لالی۲
ماهشهر۵۵
مسجدسلیمان۳۰
ایذه۲۸
شوش۲۸
باوی۲۴
حمیدیه۳
دشت آزادگان۴
رامشیر۷
هفتکل۱
هندیجان۱۱

وجمعا”آمارمبتلایان به اختلالاتِ طیفِ اتیسمِ دارای پرونده ی توانبخشی دربهزیستی استان خوزستان۸۹۵ نفرمی باشد.

از زمان شیوع کرونا بهزیستی چه تدابیری جهت حمایت از کودکان اتیسم اندیشیده است؟

تهیه و توزیع بسته آموزشی و توانبخشی بتا ویژه افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم در شرایط شیوع ویروس کرونا مراکز توانبخشی نیز همانند سایر مشاغل از آسیب کرونا در امان نبوده و به جهت اهمیت رعایت پروتکل های بهداشتی با محدودیت‌هایی در پذیرش توانخواهان و ارائه خدمات توانبخشی مواجه بودند به همین منظور مطابق با سایر مراکز توانبخشی در سطح کشور اقدام به کاهش ساعت آموزش و پرورش توانخواهان به صورت انفرادی نموده و به منظور کاهش نگرانی خانواده‌ها و همراهی بیشتر آنان با اولیای مرکز اقدام به تهیه کلیپ های آموزشی و انتشار در فضای مجازی و دریافت بازخورد از خانواده‌ها نموده اند از جمله خدمات مراکز آموزشی و توانبخشی افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم می توان به خدمات روانشناسی گفتار درمانی و کاردرمانی اشاره کرد.

بهزیستی استان خوزستان به مناسبت روز جهانی اتیسم چه برنامه هایی داشت؟

•فعال نمودن انجمن های مرتبط و مراکز روزانه توانبخشی تحت نظارت جهت اطلاع رسانی در سطح جامعه

•تهیه بروشور و پمفلت های علمی در خصوص ویژگی های افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم

•برگزاری وبینار و کارگاه های آموزشی غیر حضوری برای خانواده های افرادا مبتلا به اختلال طیف اتیسم و سایر علاقمندان توسط انجمن های فعال

•اهدای پکیج های حسی جهت آموزش و توانبخشی افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم

•قرارداد با کلینیک دندانپزشکی جهت درمان کودکان مبتلا به اتیسم نیازمند خدمات دندانپزشکی

•نصب برچسب اطلاع رسانی بر روی خودروهای خانواده های دارای کودکان مبتلا به اتیسم

•تهیه پوستر اطلاع رسانی در خصوص اتیسم و انتشار از طریق فضای مجازی و نصب بر روی بیلبوردهای سطح شهر

•تهیه کلیپ های آگاه سازی اتیسم و انتشار در فضای مجازی

•نصب پوستر علائم اتیسم در فروشگاه ها و مطب ها و پایانه ها و مکان های پر تردد

•نقاشی روی دیوار توسط کودکان مبتلا به اتیسم

•دیوار نویسی در سطح شهرستان ها با موضوع اتیسم

•انجام مصاحبه رادیویی و اطلاع رسانی در خصوص روز جهانی اتیسم

•چاپ بنر روز جهانی اتیسم و نصب در سطح شهر توسط کلیه مراکز و انجمن ها

•اطلاع رسانی در صدا و سیما و تهیه گزارش خبری در خصوص اختلال طیف اتیسم و معرفی سامانه غربالگری و تشخیص آن و خدمات سازمان

•اطلاع رسانی در خصوص روز جهانی اتیسم از طریق پنل پیامکی به شهروندان

•برگزاری جلسه هم اندیشی و پرسش و پاسخ به صورت آنلاین برای خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم

•آبی نمودن چراغ های پل ها و میادین با هماهنگی شهرداری ها در سطح شهرستان ها به منظور اطلاع رسانی، حمایت و همراهی با خانواده های افراد مبتلا به اتیسم

•وپاسخ به سوالات خبر گزاری ها

غربالگری در اختلال طیف اتیسم چه اهمیتی دارد؟

اتیسم پرشیوع ترین اختلال رشدی است. به گزارش DSM-5، در حال حاضر میزان شیوع اختلال طیف اتیسم در سراسر جهان –هم در کودکان و هم در بزرگسالان – در حدود ۱% است. این بدین معنا است که در کشوری مانند ایران با جمعیتی حدود ۸۰ میلیون نفر احتمال می رود حدود ۸۰۰ هزار نفر (در سطوح مختلف)، فرد دارای اختلال، وجود داشته باشند و این تعداد هر روز در حال رشد است.

به همین جهت و به دلیل اهمیت تشخیص و مداخلات توانبخشی بهنگام این اختلالات در سنین طلایی مداخلات که همانا ۲ تا ۵ سال می باشد و با عنایت به تنوع و وسعت برنامه های مداخله ای به منظور اجرای برنامه درمانی منظم تر و دارای ساختار،  تدوین و اجرای برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اتیسم در دستور کار معاونت امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور قرار گرفته است.

سازمان بهزیستی باچه اهدافی برنامه ی غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اتیسم رااجرامی کند؟ لطفا” اهمیت این موضوع راتوضیح دهید

– هدف اصلی ازاجرای این طرح:

•ارتقاء کیفیت زندگی افراد دارای اختلال طیف اتیسم و خانواده ایشان

-اهداف اختصاصی:

•شناسایی کودکان دارای اختلال طیف اتیسم به منظور مداخله بهنگام

•در دسترس نمودن خدمات برای کودکان دارای اختلال و خانواده ایشان

•ارتقاء سطح آگاهی جامعه نسبت به اختلال طیف اتیسم

•ارتقاء سطح آگاهی و بهداشت روانی خانواده کودکان دارای اختلال

•ارتقاء سطح آگاهی افراد کلیدی و مسئول

اهمیت موضوع

•افزایش میزان شیوع اختلال طیف اتیسم با نرخ رشدی برابر با۱درصد در دهۀ گذشته در سراسر جهان

•زمان طلایی مداخلات مرتبط با طیف اتیسم در سنین ۲تا ۵سال

•مراجعه عموم خانواده‌ها به متخصصان بعد از گذشت سنین طلایی مداخلات و تعویق در تشخیص این اختلال تا زمان غربالگری پیش دبستانی

•لزوم انجام برنامه های مداخله  ای به منظور بهبود وضعیت کودکان دارای اختلال و خانواده ایشان

•پیشگیری از تشدید اختلال در کودکان

سازمان بهزیستی استان چه برنامه هایی درخصوص توانبخشی اختلال طیف اتیسم ارائه می دهد؟
•آموزش مسئولین فنی و صاحبان امتیاز مراکز اتیسم تابعه با آخرین تکنیک ها در زمینه های غربالگری،  تشخیص، مداخلات مرکز محور و خانواده محور به یاری بهزیستی کشور

•تامین بسته حمایتی کمک  هزینه  ایاب ذهاب افراد دارای اتیسم به مراکز روزانه توانبخشی

•تامین بسته حمایتی تغذیه ای ویژه کودکان اتیسم در مراکز روزانه توانبخشی

•تهیه و توزیع بسته آموزشی و توانبخشی بتا ویژه افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم در شرایط شیوع ویروس کرونا

درحال حاضرچندمرکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اتیسم تحت نظارت بهزیستی استان خوزستان فعالیت دارندو آموزش به چه صورت ارائه می شود.

_ در حال حاضر ۹مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اتیسم تحت نظارت بهزیستی استان خوزستان، در ۸شهرستان فعال می باشند و از این تعداد نیز ۶ مرکز پایگاه غربالگری اختلالل طیف اتیسم می باشند. پرسـنل تخصصـی این مراکز بعد از دریافت آموزش های گسترده حضوری و کارگاهی، از کفایت لازم به منظور اجرای برنامه تشخیص و مداخلات مرکز محور و خانواده محور در خصوص افراد دارای اختلال، برخوردار شده و مراکز فوق به عنوان پایگاه های دائمی اجرای برنامه مذکور نیز فعالیت می نمایند.
همچنین تیم توانبخشـی این مراکز شامل روان شناس بالینی، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر و مربی آموزشی می باشند. در این مراکز مطابق پروتکل آموزشی توانبخشی بسته خدمتی مداخلات مرکز محور (در حداقل سه روش تحلیل رفتار کاربردی (ABA)، تیچ و تعامل همه جانبه، و خانواده محور (از طریق آموزش و ارائه بسته آموزشی روزانه)، به کودکان و خانواده ایشان ارائه شده و کودکانی که در مراکز مذکور  تحت برنامه های آموزشی و توانبخشی قرار می گیرند بعد از ترخیص، متناسب با شرایط، به مهد و مدارس عادی، استثنایی، مراکز توانبخشی حرفه ای، کارگاه تولیدی حمایتی و یا مراکز حمایت شده شغلی ارجاع می گردند.

شایان ذکر است که سازمان بهزیستی به منظور بهره مندی کلیه کودکان اتیسم از خدمات مراکز روزانه و توانبخشی به ویژه خانواده های ساکن در روستاها،  اقدام به تامین کمک هزینه ایاب و ذهاب آنان نیز نموده است.

•مراکز اتیسم فعال در سطح استان خوزستان

•اهواز __ نهال۶۰نفر
گلشن ۵۰نفر

•ماهشهر__شکوفه ها ۵۰نفر

•شوشتر __گلستان ۴۰نفر

•اندیمشک__خورشید۵۰نفر

•دزفول __فرزانه۴۰نفر

•آبادان __نو اندیش۴۰نفر

•مسجدسلیمان
خانه روشن__۳۰نفر

•امیدیه _مشتاق ۲۰نفر

جمعا”۳۷۰ نفر

•یک مرکزهم درشهرستان شوش درحال راه اندازی می باشد.

آیابرای تشخیص به موقع این اختلال سازمان بهزیستی خدماتی به خانواده ها ارائه می دهد؟

بله بامراجعه به سامانه غربالگری و تشخیص اختلال طیف اتیسم این سامانه، خدمت دیگری است که در راستای اجرای برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در این اختلال در سازمان بهزیستی کشور، طراحی شده است. این سامانه امکان اجرای الکترونیک و آنلاین آزمون غربالگری توسط خانواده ها و ارجاع به پایگاه های غربالگری و تشخیص سازمان بهزیستی برای دریافت خدمات تشخیصی و نیز معرفی به ستاد پذیرش و کمیسیون های پزشکی توانبخشی تعیین نوع و شدت معلولیت جهت قرارگیری در چرخه خدمات حمایتی و نیز بهره مندی از خدمات تخصصی در قالب مراکز روزانه آموزشی توانبخشی اختلال طیف اتیسم فعال در استان تحت نظارت سازمان ،را با بالاترین دقت و کمترین زمان و هزینه فراهم ساخته است. روند بهره برداری از سامانه فوق به قرار ذیل است:

•مراجعه خانواده ها به آدرس اینترنتی:  autism.behzisti.net

•اجرای آنلاین آزمون ۱۰ سوالی غربالگری اختلال طیف اتیسم (هیوا)، جهت بررسی احتمال دارا بودن اختلال اتیسم در کودک ۲_۵ ساله خود

•درصورت وجود احتمال اختلال اتیسم در کودک، سامانه  غربالگری و تشخیص اختلال طیف اتیسم، با ارجاع الکترونیک به یکی از پایگاه های غربالگری و تشخیص اختلال طیف اتیسم استان مربوطه، خانواده را برای ادامه کار راهنمایی خواهند کرد.

•سپس خانواده با در دست داشتن معرفی نامه ارجاع به پایگاه انتخاب شده مراجعه و کودک تحت بررسی های بیشتر در قالب مصاحبه پیگیری آزمون غربالگری اتیسم، قرار می گیرد.

•در صورت تایید مشکوک بودن اختلال کودک پس از مصاحبه پیگیری، کارشناس آموزش دیده پایگاه مذکور، آزمون تشخیصی اختلال طیف اتیسم را به صورت آنلاین، در مورد کودک اجرا خواهد کرد.

•در سامانه  اتیسم تمامی مراحل نمره گذاری و تبدیل نمرات خام به استاندارد و شاخص اتیسم به صورت سیستمی انجام خواهد شد و این امر احتمال تشخیص نادرست (به جهت خطای تبدیل نمرات به صورت دستی) را کاهش می دهد.

•در نهایت پس از تایید تشخیص اختلال با توجه به نتایج آزمون تشخیصی، از سوی سامانه  غربالگری و تشخیص اختلال طیف اتیسم، گواهی نامه ای برای حضور مددجو در کمیسیون پزشکی توانبخشی تعیین نوع و شدت معلولیت (ICF) ، صادر می گردد.

•در صورتی که خانواده ظرف مدت یک هفته به پایگاه مربوطه مراجعه ننماید، پیامک یادآور (یادآوری مراجعه جهت بررسی بیشتر)، برای خانواده ارسال خواهد شد.

•پس از  تایید کمیسیون  فوق، اطلاعات کودک در بانک اطلاعاتی مددجویان سازمان ثبت می شود و وی جهت دریافت خدمات توانبخشی و آموزشی، متناسب با شرایط اقتصادی خانوار (با تشخیص مددکاری کمیته توانبخشی استانی به صورت یارانه ای یا آزاد) به یکی از مراکز روزانه آموزشی توانبخشی  اختلال طیف اتیسم تحت نظارت سازمان ارجاع می گردد.

•خانواده ها در سایت بهزیستی استان  می توانند از اطلاعات تکمیلی شامل پمفلت آموزشی و نیز آدرس مراکز و پایگاه های ارائه خدمت استفاده نمایند.

•با ارایه کد شناسه و گذر واژه به کارشناسان دارای مجوز تشخیصی اختلال طیف اتیسم در سراسر کشور، این سامانه رونمایی شده و شروع به فعالیت نموده است.

•درج نمودن آدرس دقیق و شماره تماس پایگاه های غربالگری در سطح استان بر روی سامانه مذکور بمنظور دسترسی آسان مراجعین