به گزارش روابط عمومی و اموربین الملل ، قرار است در این سمینار دو روزه که دکتر مجید رضا زاده معاون توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور بعنوان رییس سمینار و دکتر مینو رفیعی مدیر کل پیشگیری ازمعلولیت بعنوان دبیرسمینار حضور دارند درخصوص نحوه و راهکارهایی موثربرای پیشگیری از معلولیت بحث و بررسی های تخصصی صورت بگیرد.
دکتر وحید قبادی دانا معاون وزیرو رییس سازمان بهزیستی کشور با حضور در این سمینار با اشاره به هفته گرامیداشت روزجهانی افراد دارای معلولیت گفت: سازمان بهزیستی کشوربراساس قانون تشکیل آن متولی گروههای در معرض آسیب از جمله کودکان، زنان، سالمندان و...براساس قانون برنامه ششم توسعه متولی سلامت در کشور است .
وی افزود: در واقع می توان گفت ، تقریبا تنها متولی امور افراد دارای معلولیت به طور متمرکز و دولتی این سازمان است که 93 درصد فعالیت های خود را به بخش خصوصی ، موسسات غیر دولتی و خیریه ها سپرده است .
رییس سازمان بهزیستی کشور با بیان اینکه حدود یک میلیون و 500 هزار فرد دارای معلولیت در سطح کشور از خدمات سازمان بهره می گیرند تصریح کرد:از این تعداد 39 درصد افراد دارای معلولیت جسمی و حرکتی ، 24 درصد دارای معلولیت ذهنی ، 13 درصد دارای مشکل شنوایی وحدود 11درصد نیز دچار مشکل کم بینایی یا نابینایی هستند.5 درصد از افراد نیز مشکلات صوت و گفتار دارند.
به گفته وی ، برخی از مشکلات افراد معلول براثرضربه یا آسیب " تروما" مثل ؛حوادث جاده ای ، افتادن و یا سایر تروما ها که باعث شده تا افراد دچار ضایعه نخاعی شوند ایجاد می شود.
سالانه دو هزار نفر دچار ضایعه نخاعی می شوند
قبادی دانا گفت : در حال حاضر حدود 27 هزار فرد دارای ضایعه نخاعی تحت پوشش این سازمان هستند که سالانه حدود دو هزار نفر به این تعداد افزوده می شود.
وی درادامه با اشاره به اینکه پیشگیری از ان معلولیت ها باید در سطح کشور انجام شود گفت : در ارتباط با معلولیت های مادرزادی که برخی از آنها می تواند براثر مشکلات ژنتیکی و یا بیمارهای متا بولیک که ممکن است با افزایش سن بیماری عارض و معلولیت اتفاق بیفتد که می تواند زمینه ژنتیکی هم داشت باشد.
وی افزود: درخانواده هایی که مراجعه می کنند دیده شده است که سه نفر دچار مشکلات ژنتیکی هستند . یک روش مواجه با پیشگیری از معلولیت ها می تواند روش های پسیو باشد که در مطب ها می نشینم و منتظر افرادی هستیم که مراجعه کنند و از بین آنها نیارمند مداخله هستند را انتخاب کنیم .جمعیت عمومی جمعیت زیادی است بحث بودجه و هزینه ها و احساس خطر کردن برای برخی از وقوع معلولیت ها در سطح جامعه متفاوت است از طرفی حساسیت گروههای مختلف فرهنگی و اجتماعی نیز براساس تحصیلات و آگاهی آنها از موضوع نیز متفاوت است و ممکن است برخی حساسیت موضوع را متوجه و برخی کمتر ازآن مطلع شوند .
باید تکلیف افراد آسیب پذیر (های ریسک) مشخص شود
رییس سازمان بهزیستی گشور درادامه گفت: ما در غربالگری ها دنبال گروههای آسیب پذیر(های ریسک) هستیم چرا که برخی از افراد دارای معلولیت افراد های ریسک هستند وتکلیف انها روشن شود.
وی افزود: گاهی نگاه ما نگاه فردی است و براساس آن تصمیم می گیریم در حالیکه باید نگاه جامع تر بوده و خانواده را در نظر گرفت در این صورت است که اقدام ما نیز متفاوت خواهد بود.
به گفته قبادی دانا، در برخی از بیماری مغلوب و ازدواج های فامیلی که بسیار هم رایج بوده و مشکل ژنتیکی وجود دارد مشکل دوچندان می شود، بنابراین باید رویکرد ما براساس برنامه ها از مشاوره فردی به سمت مشاوره خانوادگی تبدیل شود.
وی با تاکید براینکه باید به جای مشاوره در مطب ها یا دفاتر مشاوره ژنتیک ، مشاوره بصورت فعال (یعنی مراجعه ما به خانواده ها ) صورت بگیردخاطر نشان کرد : وقتی می بینیم خانواده ای دارای 7 معلول ذهنی است این نشان می دهد که آگاه سازی مهم بوده و باید در دستور کار باشد چراکه ممکن است مورد غفلت واقع شده باشد.
وی تاکید کرد : در گذشته در بسیاری از بیماری ها ،روش ها و آزمایشات غربالگری اولویت داشت و یا در برخی بیماری ها ، معاینات اولویت اول بود اما در سالهای بعد این روشها جای خود را به آگاهی بخشی داد که این آگاهی بخشی می تواند در مشاوره های ما بصورت گسترده انجام شود ویک خانواده و یا فامیل را تحت پوشش قرار دهد.
مراقب باشیم تا آزمایشاتی که جنبه های تجاری دارند جای جنبه های علمی را نگیرد
رییس سازمان بهزیستی با اشاره به اینکه گاهی آزمایشات بی مورد صورت می گیرد گفت : باید مراقب باشیم تا آزمایشاتی که جنبه های تجاری دارند جای جنبه های علمی را نگیرد .در صورتی آزمایش لازم است که ضرورت آن احساس شود و با تشخیص مشاوران ژنتیک صورت بگیرد.
قبادی دانا به تعرفه پزشکان و مشاوران ژنتیک اشاره کرد و بیان داشت : در این زمینه می بایست به این نکته توجه داشت که یک پزشک یا مشاوره چقدر برای بیمار خود وقت هزینه می کند تا براساس آن تعرفه مشخص شود. البته چند ماهی است که اعلام شده تا تعرفه ها اصلاح شود چون باعث یک تحریک جدیدی در بخش مشاوره ژنتیک در سطح کشور خواهد شد.
وی تصریح کرد: امروز ما در برخی از استانها با مشکل مشاوره ژنتیک روبرو هستیم به گونه ای که دربرخی ازاستانها تنها یک مشاوره ژنتیک وجود دارد که باید اصلاح و راهکارهای اجرایی آن مشخص شود.
به گفته وی ، بسیاری از معلولیت ها هیچ ارتباطی با مشکل ژنتیک ندارند که باید تلکیف علت این معلولیت ها هم مشخص شود.
وی با تاکید براینکه باید سامانه اطلاعات افراد دارای معلولیت مجهز به پرونده ژنتیک شود تا برای افرادی که لازم به بررسی بیشتر دارند اقدامات لازم صورت بگیردگفت: تمام هزینه ها می بایست رایگان باشد چراکه طبق قانون برنامه ششم توسعه، سازمان بهزیستی و کمیته امداد موظف هستند هزینه های مربوط به بررسی های ژنتیک برای جمعیت تحت پوشش خود را بصورت رایگان انجام دهند.
وی ادامه داد : سازمان بهزیستی یک سازمان کاملا تخصصی است و سالهاست که در این زمینه کار کرده است با این حال این نیاز روز به روز بیشتر حس می شود .
بسیاری از آزمایشات با دانش امروزی قابل انجام است و نیاز به ارجاع آن به خارج از کشور نیست
قبادی دانا گفت: خانواده هایی داریم که فرزند آنها متولد می شود که دچار بیماری نقص ایمنی است که اگر برای او اقدامات لازم زود ترصورت بگیرد می تواند به زندگی عادی برگردد در غیر این صورت ظرف 3 ماه دچار عفونتهای شدید شده و فوت می کند.
به گفته رییس سازمان بهزیستی کشور، باید دراستفاده از دانش امروز و با توان خوبی که داریم در این زمینه فعالیت های موثری انجام دهیم چرا که امروز روزی نیست که ما تنها به آماربسنده کنیم بلکه باید بیشتر به اقداماتی که صورت گرفته بپردازیم .
وی در خصوص آزمایشالت ژنتیکی هم افزود: درحال حاضربسیاری از آزمایشات با دانش امروزی قابل انجام است و نیاز به ارجاع آن به خارج از کشور نیست .این افتخار نیست که آزمایشات به کشورهای دیگر فرستاده شود چراکه ذخایر بیولوژیک ما در کشورهای دیگر در حوزه های پژوهشی مورد استفاده قرار می گیرد
ضرورت مدیریت بانک ذخایر ژنتیک
وی ادامه داد: امروزما دردانش بسیاری ازبیماریهای نقص ایمنی ومادرزادی یکی از کشورهای مطرح در سطح جهان هستیم براین اساس، وقتی ما در کشور شرایط خوب و متخصصان باتجربه داریم می توانیم با تجهیزات لازم و مدیریت شبکه ای در سطح کشور این چرخه را تا انتها به نحو شایسته ادامه دهیم که نتیجه آن بانک ذخایر ژنتیک معلولیت ها خواهد بود.
وی ابراز امیدواری کرد که، به طور قطع هزینه آزمایش ها با در اختیار داشتن ردیف ژنی مربوطه می تواند کاهش پیدا کند و دسترسی آسان به آن می تواند هزینه ها را کاهش داده و ذخایر ژنتیکی را حفظ کرد.
رییس سازمان بهزیستی کشورخاطر نشان کرد: این پروژه نیازبه همکاری مجموعه های مختلف ازجمله ؛بهداشت ، حوزه های علمی، مشاوره ، بیمارستانی و غیره دارد تا به نتیجه برسد. البته در شرایط سخت اقتصادی و بودجه ای قرار داریم اما با این حال می توان کار را شروع کرد.
وی گفت : دیروز در دیدار رییس جمهور با معلولان نخبه ، گزارش و شروع این طرح را خدمت رییس جمهور ارایه کردم و خوشبختانه مورد استقبال ایشان قرار گرفت امیدوارم بتوانیم با یک همکاری و مدیریت مناسب این پروژه را پیش ببریم .
صرفه جویی 30 برابری در بودجه با انجام آزمایشها و مشاوره های ژنتیکی مناسب
قبادی دانا در ادامه با بیان اینکه ،به طور قطع قدم اول و درگاه ورودی به این طرح مشاوران ژنتیکی هستند تا یک سرمایه گذاری خوب صورت بگیرد گفت: کارهای ارزشمندی در حوزه غربالگری و تنبلی چشم برای کودکان 3 تا 6 سال انجام می شود همچنین غربالگری شنوایی برای نوزادان نیزصورت گرفته است.
وی افزود: سال گذشته یک میلیون و 200 هزار نوزاد غربالگری شنوایی شدند و سه میلیون و 444 هزار کودک نیز مورد غربالگری تنبلی چشم قرار گرفتند. همچنین در فعالیت های پیشگیرانه ای که این سازمان در طول سالهای متمادی انجام داده است توانسته از وقوع 350 هزار معلولیت در سطح کشور در زمینه شنوایی و یا بیماری های مادرزادی ژنتیک پیشگیری کند .
وی تصریح کرد: به طورقطع اگر این اقدامات انجام نشده بود امروز 350هزار معلول به آمار معلولیت ها افزوده شده بود.
به گفته قبادی دانا ، از سال 94 تاکنون با فعالیت موثراین سازمان در حوزه مشاوره ژنتیک وآزمایشگاههای ژنتیک 4 هزارو 500 مورد سقط جنین انجام شد که اگر این تعداد متولد می شدند دچار معلولیت های شدید بودند.
ویافزود: اگرمشاوره و آزمایشات ژّنیتک به درستی انجام شود موجب صرفه جویی 30 برابری در بودجه خواهد شد.
نظر شما