من متولد ایدز هستم

ایدز عبارت است از مجموعه‌ای از نشانه‌ها که به علت عفونت مزمن HIV ایجاد می‌شود. عفونت HIV بدون درمان، سیستم ایمنی بدن را ضعیف کرده و می‌تواند منجر به ایدز شود. این بیماری درمان قطعی ندارد اما با مراقبت‌های پزشکی مناسب، HIV می‌تواند کنترل شود. این تعریفی ساده از بیماری ایدز است که مرکز تحقیقات ایدز ایران در وبسایت خود منتشر کرده است.

اگر نگاه ترس و واهمه را از این بیماری مزمن فاکتور بگیریم، متوجه می شویم که با انجام فرایند درمان و پایندی به مصرف دارو می توانیم عمر خوب و باکیفیتی داشته باشیم. کارشناسان این حوزه عمر مفید بیماری را در صورت استفاده از درمان ۷۰ سال تخمین زده اند اما به شرط اینکه بیماران مبتلا شناسایی شده و نسبت به انجام فرایند درمان اقدام کنند. بدون شک تشخیص زودهنگام بیماری با انجام تست که به صورت رایگان و محرمانه انجام می گیرد، در کنترل آن بسیار اثربخش است.

این درحالی است که به گفته علی رضا رئیسی معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تاکنون ۴۰ هزار نفر مبتلا به ایدز در کشور شناسایی شده‌اند. اما آنها احتمال می‌دهند که حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور مبتلا به این بیماری باشند. ایران در زمینه درمان مبتلایان به ایدز اقدامات موفقیت آمیزی داشته و به خوبی عمل می کند اما فقط در زمینه شناسایی بیماران مبتلا به ایدز با مشکل مواجه هستیم. 

رئیسی در بخش دیگری از صحبت هایش با اشاره به آگاهی رسانی در خصوص ایدز به جامعه گفته بود: «رسانه‌ها و وزارتخانه‌هایی مانند آموزش و پرورش باید کمک کنند تا به صورت آزادانه اطلاع رسانی و آموزش در زمینه ایدز را انجام دهیم». در ادامه این جمله کلیدی و مهم معاون وزیر بهداشت باید گفت: «جانا سخن از زبان ما می گویی». چراکه به اعتقاد همه کارشناسان، فعالان و پژوهشگران حوزه ایدز، «اطلاع رسانی و آموزش» دو واژه کلیدی و حیات بخش برای کاهش و کنترل این بیماری در کشور است.  

در همین رابطه خسرو منصوریان رئیس انجمن حمایت و یاری آسیب دیدگان اجتماعی احیای ارزش ها گفته بود: ایدز فقط یک درمان دارد و آن هم آگاهی است.

شاید اگر در زندگی خیلی از مبتلایان به ایدز جست و جو کنید به این نتیجه برسید که خیلی از آنها از سر ناآگاهی به این بیماری مبتلا شدند. عدم آگاهی برای پیشگیری و در مرحله بعد عدم آگاهی برای آزمایش، کنترل بیماری و درمان آن.

شاید خیلی ها درکی از ضرورت اطلاع رسانی در خصوص ایدز نداشته باشند اما در این گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا به سراغ یکی از مبتلایان ایدز رفته است. دختر جوانی که اگر خانواده اش اطلاع و آگاهی از این بیماری داشتند شاید هیچ وقت فرشته به این بیماری مبتلا نمی شد.

مادر مُرد از بس جان نداشت

فرشته ۲۵ سال دارد و متولد شهر مشهد است. خودش می گوید: من اولین کودک متولد ایدز خراسان رضوی هستم.

زندگی اش را از زمانی تعریف می کند که متولد نشده بود و نمی دانست چه سرنوشتی انتظار او را می کشد. لبخند کمرنگی روی لبش می نشیند و ادامه می دهد: پدر و مادرم زندگی خوبی داشتند. پدرم سفر تفریحی زیاد می رفت. سال ۷۳ متولد شدم و از آنجایی که نوه کوچک خانواده بودم همه مرا دوست داشتند.

زندگی برای فرشته پر از معنا بود و همه چیز به خوبی پیش می رفت تا اینکه سال ۸۰ شاهد بیمار شدن پدرش بود. «از سال ۷۹ تا ۸۰ پدرم زجر می کشید و یک پایش خانه بود و پای دیگرش دکتر تا اینکه زیر بار بیماری نتوانست دوام بیاورد و سال ۸۰ فوت شد».

زندگی فرشته از زمانی رنگ باخت که پس از مرگ پدرش همه او و مادرش را طرد کردند. «آن زمان ۷ سال بیشتر نداشتم اما یادم هست که همیشه از خودم می پرسیدم چرا خانواده ام، پدربزرگ و مادربزرگم که آنقدر مرا دوست داشتند به یکباره رهایمان کردند. حتی به دنبال گناه در خودم بودم. فکر می کردم شاید من کار اشتباهی کرده ام که آنها ما را طرد کردند».

اما قصه تلخ زندگی دخترک از وقتی تلخ تر شد که مادرش نیز بر اثر ایدز بیمار و در نهایت جانش را از دست داد. «وقتی از خانواده جدا شدیم مادرم خیاطی می کرد و از این راه خرجمان را درمی آورد اما سال ۸۶ مادر حالش بد و بدتر شد. هر دکتری که می رفتیم درمان ها فایده ای نداشت تا اینکه در آخرین بیمارستان اعلام کردند که مادرم مبتلا به ایدز بوده و بدون اینکه مادرم را با آن حال بد پذیرش و بستری کنند، ترخیصش کردند و آدرس یک مشاور را به ما دادند». اما به گفته فرشته درمان مادرش دیر انجام شد. درست وقتی که «مادر مُرد از بس که جان ندارد».

پس از سال ها فهمیدم مبتلا به ایدز هستم

پس از مرگ مادر فرشته، هیچ کسی سرپرستی وی را برعهده نگرفت. به همین دلیل به بهزیستی شهرستان محل زندگی اش منتقل شد. «در این مدت روی بدنم دانه هایی قرمز رنگ نمایان می شد. گاهی به بیماری های دیگر ارتباطش می دادند اما وقتی اثر دانه ها نرفت از من آزمایش گرفتند». جواب آزمایش که آمد در بهزیستی رفتارها با دختر نوجوانی که همه زندگی اش را از دست داده بود، عوض شد. «ظرف غذا و همه وسایل مرا از دیگر بچه ها عوض کردند اما نمی دانستم چرا؟ هیچ کس دلیل این رفتارها را برای من توضیح نمی داد. تا اینکه مرا به خوابگاهی در مشهد انتقال دادند. درحالی که ۲ روز اول در قرنطینه بودم». فرشته بغضش را فرو می دهد. مکثی می کند. نفس عمیقی می کشد و چشم هایی را که از یادآوری خاطرات تلخ تر شده اند، می بندد. به سختی ادامه می دهد: مدام از خودم می پرسیدم چرا اما جوابی برای چراهای ذهنم نداشتم. بعد از دو روز مشاور خوابگاه با پرسنل آنجا صحبت کرد و در نهایت آنها رضایت دادند من وارد خوابگاه شوم». فرشته در این مدت بارها به مرکز مشاوره رفت و یکسری دارو به او دادند. دختر جوان داروها را مصرف می کرد اما دلیل آن را نمی دانست و کسی هم نبود که توضیح بدهد. «تا اینکه بالاخره در یکی از جلسات مشاوره فهمیدم مبتلا به ایدز هستم».

به پیشنهاد مرکز مشاوره ازدواج کردم

فرشته ناخواسته مبتلا شده بود. شاید اگر این موضوع به خوبی در جامعه اطلاع رسانی شده بود، پدرش به موقع اقدام کرده و این بیماری را به همسرش منتقل نمی کرد. شاید اگر مادر می دانست تحت مراقبت های پزشکی قرار می گرفت و فرزند مبتلا به ایدز به دنیا نمی آورد. در واقع شاید بتوان گفت نه ایدز بلکه فقر ندانستن، خانواده فرشته را از او گرفت.

فرشته تا سال ۸۹ در خوابگاه به زندگی اش ادامه داد اما غافل از اینکه مسئولان خوابگاه خواب بدی برای او دیده اند. «در آن سال از مرکز مشاوره مردی را برای ازدواج به من معرفی کردند. آن زمان حدود ۱۶ سال داشتم و به پیشنهاد مرکز مشاوره قبول کردم. چون درکی از ازدواج نداشتم». دختر جوان به اینجای حرف هایش که می رسد می گوید: فکر می کردم خاله بازی است. از طرفی تصور می کردم کسی پیدا شده که دستم را بگیرد و پشت و پناهم شود». بله گفتن دختر جوان مثال افتادن وی از چاله به چاه بود. «اوایل همه چیز خوب بود اما بعد درگیری و سوءظن شروع شد. فهمیدم آن مرد اعتیاد به شیشه دارد و تعجب می کردم مرکز مشاوره چطور با همکاری مسئولان خوابگاه بدون تحقیق مرا پای سفره عقد نشاندند». درگیری و تنش در زندگی دختر جوان آنقدر بالا گرفت که دیگر فرشته احساس امنیت جانی نداشت. این بود که از خانه فرار کرد و بار دیگر به بهزیستی پناه برد. «بعدها متوجه شدم مسئولان مرکز مشاوره می دانستند که آن مرد اعتیاد به شیشه دارند اما گویا مسئولان بهزیستی طبق گفته خودشان خبر نداشتند. در این مدت مشغول کارهای طلاقم بودم که شنیدم آن مرد در اثر مصرف مواد فوت کرده است».

بازگشت قهرمانانه دختر مبتلا به ایدز به زندگی

تصور این همه سختی و بلا غیرممکن است اما فرشته ۲۵ ساله این اتفاقات را از سر گذرانده و امروز به جای اینکه گوشه نشین شود و زانوی غم بغل بگیرد با خودش عهدی بسته؛ عهد و پیمان برای نجات خانواده ها و کودکانی که به سرنوشت وی دچار نشوند. «از سال ۹۰ آموزشگر همسان و برای مشاوره وارد مرکز بهداشت شدم. چرا؟ این همان سوالی است که همیشه در ذهن خودم بود و هیچ کسی به آن درست جواب نمی داد. به خاطر عدم آگاهی و اطلاع رسانی درست از خانواده طرد شدیم، زندگی ام را از دست دادم و تصمیم گرفتم کاری کنم که هیچ فرد دیگری آنچه را که من تجربه کردم، تجربه نکند».

فرشته با ژستی قهرمانه نفسی عمیق می کشد و ادامه می دهد: دیگر نمی خواهم با سختی هایی که من کشیدم و متولد شدم، کودک دیگری به این شکل متولد شود. من اولین کودک مبتلا به ایدز خراسان رضوی بودم اما امروز تعداد کودکان مبتلا بیشتر شده است. می خواهم به این کودکان و خانواده هایشان کمک کنم، مشاوره دهم و با راهنمایی برای بهبود حالشان قدم بردارم».

فرشته آگاهی رسانی به جامعه را از خودش شروع کرده است. او امروز سفیر اطلاع رسانی حوزه ایدز در شهر خودشان است. فرشته با ایدز زندگی می کند، در حال ادامه تحصیل است و با وجود اینکه می داند تا رسیدن به کورس پزشکی راه درازی در پیش دارد اما عزمش را جزم کرده تا پزشک شود. این دختر جوان به اندازه توان خودش می خواهد دنیا را از این بیماری مزمن پاک کند اما سوال این است من و شما چقدر برای اطلاع رسانی در زمینه کاهش ایدز در جامعه قدم برداشته، شفاف سازی کرده یا در حوزه کاری مان برای کاهش این بیماری سیاست گذاری کرده ایم؟

گزارش از فاطمه شیری